Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Liever geen behandeling van baarmoederhalskankerc
Beste aan wie dit lees,
Bij mij is na lisextie baarmoederhalskanker ondekt! Het gaat om een Adenocarcinoom.
Ik heb nu de scans en mri gehad en volgende week daar de uitslag van.
Maar ik weet bijna heel mijn leven al dat ik geen behandeling voor kanker wil en nu krijg ik toch wel het gevoel dat ik gepusht wordt voor de Wertheim operatie als dat mogelijk zou blijken.
Ik snap dat de dokters voor genezing willen gaan als dat mogelijk is,maar als ik alles zo eens lees,kies ik liever voor de kwaliteit van het leven wat ik nu nog heb.Ga ik in behandelend ben je gelijk ziek en moet je maar hopen hoe het voor de rest gaat verlopen.(plassen,darm,oedeem] Ik ben ook al 20 jaar een fibromyalgia patiënt…dus gewend aan altijd pijn en plotseling extreme moeheid…maar ik werk nu nog 5 dagen in de week en ik hou van mijn werk. (Kapster)
Ik ben voor onderzoek gegaan omdat ik de blaas en darm problemen die je in een later traject tegen kan komen wilde voorkomen. Maar ga ik voor een operatie heb ik deze problemen gelijk!
Ik snap dat het bij iedereen anders is ,maar ik zou graag het verloop van het proces baarmoederhalskanker een beetje uitgelicht krijgen…ik krijg het gevoel dat mijn gynaecoloog hier niet voor open staat.
Sorry voor dit lange verhaal…maar ik vind het zo moeilijk…voor mezelf zou ik geen behandeling in gaan.
Alvast bedankt en Groetjes Corine
Antwoord
Beste CoJaap,
Geen excuses voor het lange verhaal! Dat is echt niet nodig. Je staat op het punt om misschien wel de belangrijkste beslissing van je leven te nemen! Daar mag je zogezegd best 'wat woorden aan vuil maken' .
Begrijp heel goed dat je behandelaar 'aanstuurt' op een Wertheim. Dat is bijna altijd een behandeling die tot genezing leidt en daarmee dus heel effectief. Maar inderdaad: er zijn wel bijwerkingen. Vaak vallen die mee maar inderdaad soms hou je na de operatie milde klachten van het plassen over (op de klok moeten plassen bijvoorbeeld) of enige vochtophoping. Vantevoren weet je helaas nooit of iemand die bijwerkingen krijgt of niet. En ik kan natuurlijk ook niet inschatten in hoeverre die bijwerking gecombineerd met je fibromyalgie je kwaliteit van leven zullen beïnvloeden.Het is in elk geval zeker niet zo dat iedereen klachten overhoudt aan de operatie.
Misschien kun je met je behandelaar overleggen welke behandelingen je eventueel wel zou willen: als je een 'gewone' baarmoederverwijdering doet heb je zelden klachten van het plassen en in elk geval nooit oedeem. De kans op genezing is natuurlijk ook kleiner hoewel dat ook afhangt van hoe groot de tumor is: als de tumor kleiner is dan 2 cm (in combinatie met nog een paar criteria) is de kans op genezing even groot na een gewone baarmoederverwijdering in vergelijking met een Wertheim. En zo kun je ook nadenken over het wel of niet verwijderen van de lymfeklieren: als je die niet laat verwijderen ontstaat er geen oedeem. Is wel de kans op terugkeren van de kanker groter (weer afhankelijk van de grootte van de tumor maar we vinden bij tot een kwart van de vrouwen toch een uitzaaiing bij het verwijderen van de lymfklieren: als je die uitzaaiing laat zitten komt de kanker daar natuurlijk terug). Zo zijn er best een aantal overwegingen te doen tussen 'de standaard behandeling' en 'helemaal geen behandeling' .
Wat betreft het beloop als je geen behandeling doet: dat hangt af van of er uitzaaiingen ontstaan (bijv naar je longen of de lymfklieren) of dat de tumor ter plaatse van de baarmoeder steeds groter wordt en daar problemen geeft. Bij lokale groei krijg je vaak bloedverlies, lekkage van urine door doorgroei in de blaas en soms lekkage van ontlasting door doorgroei in de darm. Er ontstaat riekende afscheiding en vaak blaasontstekingen en afsluiting va de urineleiders met nierproblemen. Als er uitzaaiingen naar de lymfeklieren ontstaan geeft dat vaak zenuwpijn en soms ook afsluiting van de urineleiders. Bij longuitzaaiiingen moeten vrouwen vaak hoesten en krijgen ze terugkerende longontstekingen. De groter vraag is natuurlijk welke van deze 3 scenario's (of een combinatie) bij jou aan de orde zal zijn. Bovendien is het de vraag hoe snel de kanker zal groeien / uitbreiden / uitzaaiingen geven. Dat is iets wat in de loop van de tijd pas zal blijven: het kan best zijn dat je pas over vele maanden of meer dan een jaar echt klachten krijgt als je je niet laat behandelen maar het kan ook sneller gaan.
Nou, hoop dat je hier wat aan hebt. Hoop vooral dat je naar aanleiding ervan nog een keer met je behandelaar alle opties op een rijtje zet.
Sterkte en veel wijsheid,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Sorry voor mijn late reactie maar zag nu pas na wat zoeken dat ik allang al een antwoord van je had.
Ik had idd zelf ook al mijn behandelaar voorgelegd om een baarmoederverwijdering zonder de lymfeklieren…maar daar zou geen sprake van kunnen zijn volgens haar. Het is de Wertheim operatie of niet. De tumor is 0,9mm
Maar uit jouw verhaal begrijp ik dat ik dit misschien toch nog een x bespreekbaar moet maken eventueel.
Want ik weet wel heel zeker dat ik geen chemo ga nemen.
Maar ik was al zover dat ik misschien toch de operatie wel wilde gaan doen omdat het universum me dan toch op tijd naar de dokter had gestuurd. Maar er bleken nog 2 plekken op te lichten bij de Pet-ct scan…bij de schildklier en bij de galblaas.Ik proefde bij dat gesprek dat als de schildklier kwaadaardig zou zijn …deze voorrang zou krijgen op de baarmoederhalskanker…klopt dit? Ik snap als de galblaas/lever een uitzaaing zou zijn er geen genezing mogelijk is.
Dus dit moet nu eerst weer onderzocht worden…dus weer een maandje langer in spanning.
Ik wil je bedanken voor je uitgebreide uitleg…daar kan ik echt wat mee!
Groetjes Corine
Beste Corine,
Moet bekennen dat ik niet goed weet welke afwijking voorrang zou moeten krijgen. Maar het is in elk geval wel van belang voor voordat je begint met een behandeling goed weet wat 'er verder nog aan de hand is' zodat je goed kunt afwegen of behandeling zinvol is en welke behandeling dan eerst moet.
En nog even terug naar de baarmoederhalskanker: je schrijft dat de tumor 0,9 mm is: klopt dat of is dat een tikfout? Want 0,9 mm is extreem klein. Dan is een Wertheim met verwijderen van klieren misschien wel helemaal niet nodig... En zelfs als je 0.9 cm bedoelt dan nog is het een kleine tumor en is een 'simpele' baarmoederverwijdering (nog) niet conform de richtlijn maar wel bijna altijd genezend.
En je hebt gelijk: als 1 van de beide afwijkingen op de PET een uitzaaiing van de baarmoederhalskanker een uitzaaiing is wordt de kans op genezing wel heel klein. Zeker zonder chemo... Maar bij 1 uitzaaiing kun je overwegen die uitzaaiing te bestralen bijvoorbeeld (beetje afhankelijk van de plek).
Nou, sterkte de komende tijd.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Was idd tikfoutje hoor…0,9 cm is de tumor.
Ik ben zo blij met je antwoord en ik hoop dat mijn behandelaar er nu toch wat meer voor open zou staan!
Als ik wat meer weet laat ik het zeker nog weten.
Bedankt voor je uitgebreide informatie…daar hebben we wat aan en brengt in deze wachttijd echt een stukje rust!
Groetjes Corine
Beste Cor,
We zijn weer een jaar verder en goede keuze’s kunnen maken mede dankzij jou heldere uitleg. Ik heb toch de Wertheim operatie gehad waaruit bleek dat de tumor groter was als 4,5 cm en ook zijn de lymfeklieren weggehaald. Ik heb gekozen voor geen nabehandeling.
Maar omdat de schildklier ook verwijderd is na 6 weken weet ik niet welke klachten horen bij wat. Nu kregen we een berichtje van de kans op lymfe oedeem bij Wertheimer…dat wist ik natuurlijk wel. Maar daar stond ook bij dat he pijnlijke en stramme benen kan krijgen. Nu wil het geval dat ik sinds het hele geburen ik zeer pijnlijke achillespezen en hielen hebt…kan dit ook met oedeem te maken hebben of niet?
Ik heb nog geen vocht ophoping.
Alvast weer bedankt voor je tijd,
Groetjes Corine
Beste Corine,
Wat fijn om te horen dat je uiteindelijk een goede beslissing hebt kunnen maken. Blij dat ik daar een rolletje in heb kunnen spelen! En nog fijner dat de beslissing vooralsnog goed uit lijkt te pakken, tenminste zo lees ik je bericht maar misschien ben ik te optimistisch.
Wat betreft je klacht: denk niet dat pijnlijk achillespezen en hielen bij lymfoedeem past. Zeker niet als je erbij schrijft dat je geen ophoping van vocht hebt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Het gaat echt goed met me!! Ik heb er wel voor gekozen om geen chemo en bestraling als nabehandeling te nemen….daardoor was redelijk snel weer op de been. En ik blijf zeker positief :)
Bedankt voor je antwoord dan weet ik dat dit bij de schildklier behandeling hoort.
Groetjes en nogmaals bedankt!!
Corine