Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Lisexcisie gehad bij pap4 AIS HPV16
Beste dokter,
Een dikke week geleden heb ik een Lisexcisie gehad waarbij er onrustige cellen zijn verwijderd. Er was namelijk bij mij HPV16 geconstateerd met een pap4 AIS. Nu heb ik al vernomen dat bij AIS het lastiger is om te bepalen hoe diep de onrustige cellen zitten.
Uit mijn pathologisch onderzoek na de lis is het volgende gebleken:
- endocervicale klierbuisjes duidelijke atypische van cilindrische cellen met hyperchromasie, kernpolymorfie, kernstapeling en verlies van polariteiten met mitosefiguren.
- Verder is er geen diepte of irregulaire groei, derhalve geen aanwijzingen voor adenocarcinoom. De snijvlakken zijn vrij krapste marge tussen 1 mm en 1,5 mm.
Lisexcisie cervix: adenocarcinoma in situ. Geen invasief adenocarcinoom.
Nu weet mijn gynaecoloog dat ik vrij onrustig ben met al het nieuws aangezien het een jaar geleden pap2 was en nu plots pap4 AIS al en HPV 16. Ik wil graag weten wat u van de snijranden vindt. Is dit goed genoeg en moet ik wachten of kan ik eerder laten uitzoeken of er dan nog meer zit?
Ook wordt er de hele tijd gezegd het verwijderen van de baarmoeder is bespreekbaar dus ik moet nadenken of ik nog een kinderwens heb. Ben al moeder van een zoontje van 4, dus gezegend, maar ik twijfel of ik nog een kindje wil. Ik ben nog maar 31. Hier was haar antwoord op wacht niet te lang dan en mocht het niet zo zijn dan is alles verwijderen bespreekbaar. Ik merk dat ik vrij slecht ga op de ‘vage’ antwoorden.
Maak ik met AIS en HPV 16 een grote kans dat het nog dieper zit of kan ik wachten? Of moet ik vragen om extra onderzoeken? Heeft u tips? Ik merk dat ik weinig informatie krijg vanuit mijn gynaecoloog.
Met vriendelijke groet,Jolanda
Antwoord
Beste Jolanda,
Lastige keus dat verwijderen van je baarmoeder. Mijn advies zou zijn ' bij twijfel niet oversteken': dus als jij twijfelt of als er een ' twijfelachtige medische reden' denk ik dat het beter is om te wachten. Je kunt immers niet meer terug. En het ergste kan zijn dat er over een half jaar (of over 5 jaar) wel een goede medische reden is (de AIS is terug en er is te weinig baarmoedermond voor nog een lis of voor een conisatie, de controle uitstrijkjes staan bij herhaling niet betrouwbaar genoeg om zeker te kunnen weten dat er geen AIS is, ...). En dan heb je dan misschien iets minder tijd om je voor te bereiden (en bijvoorbeeld niet meer genoeg tijd om nog zwanger te proberen te worden) maar dan heb je in elk geval wel een goede reden om 'over te steken' . Helpt dat?
En daar komt ook de opmerking dat als je nog kinderen zou willen dit een moment is daar misschien wel een soort van keus over te maken. Ik bedoel er is best en kans dat de komende (2?4?6?) jaar het advies zal zijn je baarmoeder te verwijderen en als je dan past gaat nadenken is er minder tijd en rust. Ik kan natuurlijk je leven niet overzien maar over het algemeen is het beter om kinderwens niet uit te stellen: zwanger worden gaat makkelijker, de zwangerschap verloopt met minder complicaties, de bevalling gaat makkelijker en het herstel gaat sneller als vrouwen jonger zijn... En daar komt deze reden om niet te wachten bij. Wachten geeft een hogere kans dan er 'door de natuur en de omstandigheden' voor je wordt besloten dat het niet meer lukt.
Wat betreft de snijranden: het gaat er biJ AIS om dat de snijranden vrij zijn. Hoe groot de marge is maakt niet uit. Vooral ook niet omdat de andere kant van de lis nog uitgebreid wordt dicht gebrand en je die dikte van het dichtbranden dus eigenlijk nog bij de vrije marge kunt optellen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS dit was de 1500e vraag die wordt beantwoord op dit forum!