Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mijn kuur bestaat uit bevacizumab, carboplatine en gemcitabine bij uitgezaaide BMHK
Dag lezer,
Sinds 2020 is er een recidief van BMHK bij mij vastgesteld. Ben toen handeld met bevacizumab, carboplatine, paxlitaxel. Naar de kuur (6 st) heb ik het bijna twee jaar goed gedaan op de bevacizumab.
Echter okt 2022 weer groei geconstateerd. Ben toen overgegaan op 2e fase onderzoek, behandeling met cemiplimab en injecties voor HIV bestrijden. Tot verbazing van behandeld arts en mijzelf was er eind jan 2023 weer groei en waren er ook nieuwe tumoren zichtbaar.
Toen bewust even niets gedaan, was zo klaar met alle bijwerkingen en was eigenlijk van plan niets meer te doen maar te kiezen voor kwaliteit van leven.....
Echter ik kreeg meer last van pijn en de CTscan van eind april liet wederom veel groei zien en niet onrustige cellen op andere plekken.
Mijn grootste tumor zit op linkereierstok (8 cm) en er groeit iets van 3 cm onder mijn lever, drukt tegen lever en groeit inmiddels in de lever........naast alle andere onrustige cellen/plekken. De schrik was groot en ondanks mijn stellige beslissing van geen chemo kies ik dus toch voor 'nog iets doen'...
De arts stelde de kuur voor met bevacizumab carboplatine gemcitabine. Dit omdat ik bij de 1e kuur met paclitaxel direct last kreeg van hevige neuropathie en ik werd van de 1e kuur direct kaal.
Dit waren voor mij twee bijwerkingen die ik absoluut niet wilde.
Nu lees ik tegengestelde berichten en ervaringen met de kuur van carboplatine en gemcitabine.
Een lang verhaal, maar de vraag is word ik nu wel of niet kaal van gemcitabine?
En toch nog aanvulling, bij de 1e kuur vond ik dit totaal niet belangrijk. Maar nu heb ik zoiets van, ik wil mijzelf blijven, voor zover mogelijk, met mijn lange bruine krullen
Groet GH
Antwoord
Beste GH,
Jeetje wat heb je veel meegemaakt. Wat vervelend voor je dat er nu groei is en je weer een behandeling moet ondergaan.
Het is het beste om je concrete vraag over haarverlies nog een keer aan je eigen oncoloog te stellen.
Voor zover ik lees is er grote kans op haarverlies bij dit middel.
veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE