Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
MRI of (PET) CT scan meenemen bij na-controle afspraken
Beste arts,
Ik lees, sinds ik zelf de diagnose eierstokkanker heb gekregen, dat bij andere vormen van kanker een half jaarlijkse MRI of (PET) CT scan heel gebruikelijk is bij de na-controles. Dit lees ik nooit bij de na-controles voor eierstokkanker, wat mij aan het denken heeft gezet. Overigens lees ik wel dat een CT scan in veel landen om ons heen wel een gebruikelijk onderdeel is bij de na-controles.
Ik lees dat veel vrouwen klachten hebben over de vorm van de na-controles die gebruikelijk zijn in Nederland bij eierstokkanker. De gebruikelijke na-controle is een kort gesprek hoe het met je gaat, eventueel een lichamelijke controle, misschien een echo en een CT scan is zeer uitzonderlijk. Binnen een kwartier, 20 minuten sta je weer buiten. Alsof de oncoloog via een 'goed' gesprek en vragen kan achterhalen of er eventueel uitzaaiingen zijn. Alsof de oncoloog aan de buitenkant van het lichaam uitzaaiingen kan detecteren via een lichamelijk onderzoek. Alsof een pijntje de indicatie kan geven op mogelijk eierstokkanker. Laten we wel wezen, de oncoloog is geen helderziende. In vrijwel alle onderzoeken staat geschreven dat eierstokkanker een van de meest dodelijkste vormen van kanker bij vrouwen is omdat het zo laat wordt ontdekt. We zullen het over de tumormarkers maar niet hebben.
Ik heb mijn oncoloog zelf moeten vragen om minimaal 1x per jaar een CT scan uit te voeren, dit is ook vastgelegd in mijn dossier. Ik moest hier zelf om vragen! Deze mogelijkheid werd door andere dames met eierstokkanker met positieve verrassing ontvangen en gaven aan dat zij dit ook heel graag willen. Het is toch bizar dat dit niet een standaard onderdeel is van een na-controle op eierstokkanker in Nederland.
Waarom is het wel gebruikelijk om bij de na-controles bij andere kankervormen MRI en (PET) CT scan te gebruiken in Nederland en voor eierstokkanker in het buitenland en waarom is dit niet een standaard onderdeel bij na-controle voor eierstokkanker in Nederland. Dit met in het achterhoofd de CT scan controle die vooraf wel wordt uitgevoerd om te controleren of de eierstokkanker is uitgezaaid. De CT scan en MRI zijn niet heiligmakend, maar, geven meer zekerheid dan de bovenstaande onderzoekmethoden, op de echo na misschien.
Alvast dank voor uw antwoord.
Met vriendelijke groet, Brenda
Antwoord
Beste Keb,
Het klopt dat een ct scan geen vast onderdeel van de controles is. Het is een belastend (stralen) onderzoek voor je lichaam. En dat zal zeker wel gedaan worden als je bloedwaarde verhoogd is, icm klachten of als er iets wordt gevonden bij het onderzoek.
Het bljjft het belangrijkst om naar de gynaecoloog (of internist incoloog) te gaan bij klachten, ook al zou je 3/4 jaar daarvoor een goede CT scan hebben gehad (dat is dan maar een moment opname).
veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste Keb,
Het klopt dat een ct scan geen vast onderdeel van de controles is. Het is een belastend (stralen) onderzoek voor je lichaam. En dat zal zeker wel gedaan worden als je bloedwaarde verhoogd is, icm klachten of als er iets wordt gevonden bij het onderzoek.
Het bljjft het belangrijkst om naar de gynaecoloog (of internist incoloog) te gaan bij klachten, ook al zou je 3/4 jaar daarvoor een goede CT scan hebben gehad (dat is dan maar een moment opname).
veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste team gynaecologie,
Dank voor uw antwoord. Helaas beantwoord het niet mijn vraag. Waarom is het voor eierstokkanker meer belastend om een ct scan of mri te maken bij na-controle dan voor tal van andere kankervormen waar het wel gebruikelijk is om deze controle vorm mee te nemen in de na-controle. Zeker gezien bij 20% van de vrouwen met eierstokkanker de tumormaker niet verhoogd en de uitzaaiingen vaak te laat ontdekt worden. Wordt het niet eens tijd om de ESMA guidelines hierop gelijk te trekken met andere guidelines?
Alvast dank voor uw antwoord.
Beste Keb,
Dit is niet de plek om de richtlijnen aan te passen: ik weet dat Olijf (de patiëntenvereniging) betrokken is bij het opstellen van de richtlijnen, misschien kun je die hun vragen of deze aanpassing een optie is?
Met betrekking tot je opmerking dat voor andere typen kanker wel scan worden gemaakt als onderdeel van de controles is het goed om te bedenken dat geen type kanker hetzelfde is en dus de follow-up ook kan verschillen. De grote vraag met betrekking tot of een CT wel of geen standaard onderdeel van de controles zou moeten worden is of vrouwen waarbij regelmatig een CT wordt gemaakt 'langer of in betere gezondheid leven'. Bij eierstokkanker is er vooralsnog geen enkele aanwijzing de behandeling effectiever is als de teruggekeerde kanker eerder wordt opgespoord. We weten wel dat eerder opsporen leidt tot eerder (en dus in het resterende leven vaker) behandelen met alle bijwerkingen van dien. Dat is tot nu toe de afweging geweest voor de Nederlandse richtlijn. Het zou best kunnen dat dat voor andere soorten kanker anders is.
Hoop dat dit wel antwoord is op je vraag.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE