Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

mucineus adenocarcinoom

Beste meneer/mevrouw,

In maart 2023 ben ik voor het eerst in behandeling gekomen bij de gynaecoloog. Hierbij werd een cyste aan de eierstok vastgesteld. Na een grote operatie waarbij ze de cyste intact en in zijn geheel hebben kunnen verwijderen, heb ik vorige week de uitslag van de weefselkweek gekregen.

Deze uitslag gaf aan dat het een mucineus adenocarcinoom (MOC) graad 1, infiltratief type was. De genomen biopten uit de buik (vetschort en buikvlies, en de andere eierstok/eileider/buikvocht) waren allemaal schoon. Omdat ten tijde van de operatie geen significante verdenking was van kwaadaardigheid, is er tijdens deze operatie geen volledige stadiëring uitgevoerd.

Nu wordt ik verder doorverwezen, waarbij ik mag aangeven  naar welk ziekenhuis. Nu zou ik natuurlijk graag terecht komen bij gynaecoloog-oncoloog of het ziekenhuis dat de meeste expertise heeft op het gebied van mucineus adenocarcinoom, daar deze zeldzame variant van eierstokkanker maar in 3%  voorkomt.

Zou u mij hierover van advies kunnen voorzien?

Alvast hartelijk bedankt!

 

 

Antwoord

Beste Hagenvoort,

Wat een tegenvaller. Was het onverwacht of hield je er op basis van de echo/bloeduitslagen al rekening mee?

Hoe dan ook: goed inderdaad dat er een gynaecoloog-oncoloog bij de behandeling betrokken raakt als dat tot nu toe niet het geval was. Er zijn een aantal ziekenhuizen gespecialiseerd in eierstokkanker: de academische ziekenhuizen, het Catharina, MST en Isala. Denk dat t goed is dat je naar 1 van die ziekennhuizen wordt verwezen om te kijken of aanvullende behandeling (alsnog stadiering?) is aangewezen. 

Met vriendelijke groet,

 

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 13/05/2023 - 09:26