Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Onzekerheid over noodzaak grote operatie recidief baarmoederhalskanker

6 oktober 2023 om 09.31
297 x gelezen

Ik heb in juli 2021 chemoradiatie en brachytherapie gehad ivm cervixcarcinoom met verspreiding in vagina met daarna veel  bestralingsschade. 

Begin mei 2023 was ik voor mijn 3 maandelijkse controle bij de gynaecoloog. Toen ik min of meer achteloos vertelde dat ik al lange tijd bloedde (volgens mij als gevolg van de behandeling) werd er een uitstrijk genomen.

Vervolgens heb ik kort achter elkaar de volgende onderzoeken gehad:

1. uitstrijk en MRI: uitslag ernstig onrustige cellen. Op MRI niets te zien.

2. Kijkoperatie, uitstrijk en biopten: uitslag niets te zien en te voelen. Cervix en vaginabiopten: geen aanwijzingen voor maligniteit

3. uitstrijk, biopten en MRI: uitslag uitstrijk ‘beeld past bij metastase/recidief adenocarcinoom van de cervix’. Uitslag biopten: uitgebreide reactieve veranderingen met nog granulatieweefsel en een enkele verdachte celgroep mogelijk passend bij dysplastisch epitheel en/of eerder cervix carcinoom, losliggend in een stolsel. Onvoldoende materiaal voor definitieve classificatie. Uitslag MRI: geen overtuigende argumenten voor recidief tumor.

4. Kijkoperatie: niets te zien wel voos gebied hoog in vagina gevoeld. Uitslag vaginabiopt, vaginatop en vagina voorwand: beeld past bij recidief eerder gediagnosticeerd adenocarcinoom van de cervix. Verder bindweefsel met enkele atypische cellen, nog onvoldoende zeker beoordeeld voor maligniteit. Overige biopten geen aanwijzingen voor maligniteit.

De uitslag van de laatste onderzoeken (4) betekenen volgens mijn gynaecoloog dat de kanker terug is en hoog tegen de baarmoedermond zit, met verspreiding links naar boven vagina. Nu eerst MRI en pet-scan, daarna operatie, waarbij ook een deel van de vagina en mijn blaas moeten worden verwijderd.

Overdonderd en vol twijfels zit ik hier. Mijn vraag is of dit ook een verkeerde diagnose kan zijn. Baseert de gynaecoloog zich niet teveel op verdenkingen en aannames? Helemaal als blijkt dat er op de scans weer niets te zien is. Kan het beeld van de laatste biopten ook passen bij bestralingsschade? Ik heb verder geen klachten: geen pijn, bloedingen e.d.

Dank alvast voor uw antwoord

Mar

 

Antwoord

Beste Mar,

Wow, wat een rollercoaster. 

Moeilijk om te zeggen. Ik denk dat voordat je zo'n uitgebreid operatie doet je zeker moet zijn van dat de kanker terug is. Dus er moet echt geen enkele twijfel zijn. Als er maar een klein beetje twijfel is dan zou mijn idee zijn de biopten te herhalen. Ik bedoel als er al een recidief is nu dan is het in elk geval klein omdat het alleen onder de microscoop wordt gezien en blijkbaar niet met tijdens het kijkonderzoek en ook niet op de recente MRI. En dan is het niet erg als het 3 of 4 week langer duurt allemaal om het zeker te weten. De kanker zal dan misschien wel iets groeien maar die ruimte is er wel omdat het nu zo klein is. En als er achteraf geen kanker blijkt te zijn heb je een hele grote operatie met veel impact op je (kwaliteit) van leven en best een kans op complicaties ondergaan.

Maar ik neem eigenlijk aan dat je gynaecoloog er ook zo in staat. Dus als hij / zij de operatie voorstel dan zal er wel geen twijfel meer zijn schat ik in. Maar goed om dat nog expliciet te vragen: 'weet je zeker dat de kanker terug is' is een heel legitieme vraag voordat je zo'n grote operatie ondergaat.

Kun je hiermee uit de voeten?

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 06/10/2023 - 22:35