Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Operatie of doorgaan met chemo? Kwaliteit van leven is het doel
Mijn moeder (78) had al maanden klachten. 1-8 nav scan uitgezaaide eierstokkanker IV. Uitzaaiingen in longen, darmwand, buikwand.
Alles ging snel, halverwege augustus gestart met eerste chemo. Nu, 3 chemo's later is de tumormarker gedaald van 1577 naar 40. Ook overige waarden en tumor zien er goed uit. Chemo's vielen niet zwaar, weinig last van bijwerkingen, soms iets misselijk en last van neuropathie.
Ondertussen is ze, ondanks veel afvallen en tijdens de chemo periode, weer veranderd van een zieke, zwakke vrouw naar een redelijk fitte dame. Ze geniet weer van het leven, rijdt weer auto, heeft weer sociale contacten en redt zichzelf met ondersteuning van thuiszorg & netwerk. Woont alleen , buitenaf.
Vanochtend overleg oncoloog, afspraak gemaakt nog 3 x chemo en dan stoppen en blijven volgen.
Vanmiddag gebeld door oncoloog dat er door miscommunicatie een foutieve beslissing gemaakt was. Vanuit MDO van gistermiddag was besloten dat mijn moeder een operatie krijgt, met aansluitend chemo. Dit was alleen niet bekend bij onze oncoloog.
Erg verwarrend en veel onrust. De chemo van morgen is al uit de agenda gehaald, maar eigenlijk vragen wij (moeder en zus) ons af of een operatie wel meerwaarde heeft.
Ze kunnen niet alles weghalen. En hoe komt ze hierdoor? Een week in het ziekenhuis, en dan... eventuele stoma kan ze zelf niet verzorgen, way houdt de operatie in, hoe lang duurt het herstel, kan ze zichzelf wel redden (mijn vader is een paar maamd geleden plotseling overleden en was haar mantelzorger). Hoe weten we meer en hoe maken we hierin een goede keuze? We hebben allemaal liever een kort goed leven dan een langer leven met minder kwaliteit.
Volgende week donderdag hebben we gesprekken (al gebeld, maar eerder kan niet) en vrijdag opname. Maar we hebben geen idee wat ons allemaal staat te wachten.
We komen er vaak, ondanks 45min reistijd, maar ik weet niet of we dit aankunnen als de operatie en herstel heel pittig is.
Wat kunnen we doen om meer duidelijkheid te krijgen? Hebben de eigen huisarts vanmiddag ook al gesproken, hij kan ook niet veel duidelijkheid geven. Alleen dat beide keuzes goed zijn, en we zelf de knoop door moeten hakken.
Antwoord
Beste Rode Gerba,
Poeh, dat is 1 van de moeilijkste dilemma's van de behandeling van eierstokkanker moet ik zeggen. We weten uit studies bij patiënten met stadium III en IV dat een operatie als het mogelijk is alle kanker weg te opereren echt leidt tot een betere uitkomst (vaker genezing, langere tijd tot terugkeren van de kanker). Maar de eerlijkheid gebied te zeggen dat we denken (of laat ik namens mezelf spreken: ik denk) dat het voordeel va de operatie vooral komt door het voordeel dat patiënten met stadium III van de operatie hebben.
En het hangt natuurlijk ook af van hoeveel kanker er in de longen was en hoeveel er na de operatie in de longen achterblijft. Dan ga ik er voor het gemak maar even van uit dat het lukt om alle kanker in de buik te verwijderen.
Tot slot is het goed te bedenken dat het lijkt alsof de chemo heel goed heeft geholpen: je moeder is er van opgeknapt en de tumormarker is enorm gedaald. Dus het is ook goed na te vragen hoeveel kanker er überhaupt nog is. Misschien heeft de chemotherapie alles wel laten verdwijnen. Want als er nog maar heel weinig weg te halen valt dan levert dat natuurlijk ook maar relatief weinig extra voordeel.
Denk dat het heel goed is om met de gynaecoloog alle voor- en nadelen goed te bespreken. En dat het belangrijk is geen overhaaste beslissingen te nemen. Kan me voorstellen dat je bijvoorbeeld tijd koopt om nog wat langer na te denken door in elk geval nog een 4e kuur te doen: de operatie kan ook na 4 kuren in plaats van na 3. En als de scans niet helemaal duidelijk zijn over hoeveel kanker en nog aanwezig is en of het mogelijk is de kanker inderdaad allemaal te verwijderen (wat we in elk geval zeker weten is dat een operatie allen zin heeft als je zo goed als alles kunt weghalen) zo je nog een kijkoperatie kunnen voorstellen. Een kijkoperatie is maar een kleine operatie. in dagopname en daar raakt je moeder niet of nauwelijks van achterop. En dan kan wellicht nog beter worden ingeschat wat het voordeel is van een operatie voor de situatie van je moeder.
Hoop dat jullie hiermee uit de voeten kunnen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie. Deze info ook mee laten wegen en we hebben besloten om vooralsnog geen operatie te doen.