Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pap 3a1 HPV positief
Sinds 2018 word er zo ongeveer elk half jaar een uitstrijkje gemaakt. Ik plaats even mijn geschiedenis van uitslagen en behandelingen. 03-2018:K4 O5 P2 A1 C1 hoog risico. Behandeling Lisexcisie. 10-2018:K1 O9 P2 A1 C1 hoog risico. 03-2019: K4 O5 P2 A1 C1. 10-2019:K1 O9 P1 A1 C1
hoog risico. 01-2020:K1 O9 P2 A1 C1 hoog risico (18). 01-2021:HSIL
K4 O3 P5 A1 C1. Behandeling Lisexcisie. 09-2022:K1 O3 P4 A1 C1 LSIL.03-2022:K1 O1 P4 A1 C1. 03-2023:K1 O1 P4 A1 C1 LSIL. 11-2023:K8 O9 P2 A1 C2 LSIL.
na kontaktbloedingen me gemeld 05-2024:K4 O9 P4(grens P5) A1 C1 LSIL.
Zoals u ziet alsmaar HPV positief en hoog risico overige. Ondanks de 2 behandelingen en de verwijdering van onrustige cellen verbetert het alsmaar niet. Ik ben 57. En nu met kontaktbloedingen en de laatste uitslag van 05-2024 krijg ik over 2 weken een colposcopie, biopten genomen en eventuele nodige behandeling. Nu met sedatie zodat ze eens goed konden kijken wat er nu aan de hand is.
Ik vraag me steeds vaker af of ik niet beter in gesprek moet gaan om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Ik bemerk dat ik er steeds slechter mee om kan gaan.....afwachten welke uitslag ik krijg....aangezien het niet vanzelf verbetert na de behandelingen en afwachten, vraag ik me af of er mss ook plekjes niet goed gezien worden. Want waarom wordt het niet beter? Terwijl de onrustige plekjes tot 2x toe zijn weggenomen.
Wat is verstandig....de discussie aan te gaan om de baarmoeder te verwijderen? Of maak ik me onnodig ongerust? Ik kan toch niet elk (half)jaar met deze uitslag blijven door gaan? Wanneer hoort het op?
Ik ben ook bang juist waarom gaat het niet verbeteren? Waar wachten we op?
Groetjes Jet
Antwoord
Beste Jet,
Snap dat je er zo langzamerhand wel beetje wanhopig van wordt...
De vraag is of je met het verwijderen van de baarmoeder definitief van de onzekerheid wordt verlost. Het zou best kunnen dat de HPV dan in het litteken achterblijft en daar onrustige cellen veroorzaakt. Over het algemeen is het advies om ' zo lang mogelijk de baarmoederverwijdering uit te stellen' . Maar goed, dat is ook maar een algemeen advies natuurlijk. Ik zou het er eens met je behandelaar over hebben. Of hij/zij denkt dat er nog goede kans is om met een minder radicale behandeling (laser? aldara?) de onrustige cellen voor langere tijd te bestrijden.
Succes,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Bedankt voor u antwoord,
De colposcopie met sedatie heb ik gehad. Ze hebben helemaal niets gezien. Hierdoor hebben ze niets kunnen behandelen en dus geen biopten kunnen nemen. Door de lis die ik in het verleden al 2x heb gehad was er nu al veel litteken weefsel. Mijn gyneacoloog zegt ook dat de onrustige cellen van het laatste uitstrijkje waarschijnlijk van hogerop...baarmoederhals...komen. voor nu zegt hij te willen wachten tot augustus. Dan weer een uitstrijkje te maken en te kijken of er wederom onrustige cellen zijn. Ik zelf kan me niet voorstellen dat de onrustige cellen die er momenteel zijn en dus niet zijn behandeld plots verbetert zijn, omdat het al een feit is dat vanaf 2018 met de lis behandelingen ook alsmaar niets heeft uitgehaald. Het kan dan wel mild zijn pap 3a1 maar het zit mss nu wel ergens waar ze ook alsmaar hogerop niet aan zijn geweest. Ik maak me er echt zorgen om.
Laser en aldara heb ik zelf geen goed gevoel over. Want voor mijn beredenering zit er al vanaf 2018 cellen hogerop zich door te ontwikkelen. En mss dan wel langzaam. Maar het gaat wel "door".
En dan kan ik ook begrijpen voor mezelf waarom de lis behandelingen bij mij geen verbeteringen heeft gegeven.
Daarbij zegt de gyneacoloog ook dat een cin bepaling niet meer mogelijk is door de littekens.
Dus zou ik moeten wachten totdat het gaat "omslaan" naar ernstiger? Dat voelt niet goed.
Ik wil graag uit deze molen van onzekerheden en zeker nu ze er geen controle meer op uit kunnen voeren. In ieder geval niet op "hogerop".
Wat is verstandig?
Groetjes Jet
Beste Jet,
Moeilijk om te zeggen ' wat verstandig' is. Denk dat het heel belangrijk is om met je behandelaar precies te bespreken wat jouw bezighoudt. Namelijk dat je geen vertrouwen heb in de controles met colposcopie omdat je behandelaar aangeeft dat het waarschijnlijk hogerop zit en dat je er ook geen vertrouwen in hebt dat het wel vanzelf over zal gaan. Ik denk dat er dan maar weinig opties zullen zijn: nog een keer een lis, eventueel een conisatie of het verwijderen van de baarmoeder. Waarbij geen van de 3 een garantie is dat je van de HPV en onrustige cellen afkomt.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goedenavond en nogmaals bedankt voor u antwoord.
Vandaag heb ik een gesprek gehad met de gyneacoloog. Hij zegt dat een colposcopie helemaal niet meer mogelijk is. Dit komt juist door de 2 voorgaande lisexcisies. Hij zegt letterlijk " er zit toch iets aan de binnenkant. En dat maakt het nu heel lastig. Omdat de extra controle van de colposcopie juist gemist wordt, voor nu, en ook in de toekomst". Hij zegt ook dat we wel 6 mnd of 1 jaar kunnen "wachten". Maar dat hier ook een risico zit dat het dan wel erger is waardoor de nodige behandeling dan wel eens ingrijpender wordt. Hij zegt zelf ook "willen we dit risico nemen?".
Dit maakt mij dan wel bang. De onrustige cellen zitten er, want ze zijn niet weggenomen. Want het wegnemen ervan is normaal gesproken, de behandeling.
Groetjes Jet
Goedemorgen dr. de Kroon,
Ik heb gisteren wederom een gesprek gehad met mijn gynaecoloog. Ze heeft 3 weken geleden uitgebreider onderzoek gedaan ter voorbereiding van verwijdering baarmoeder volgens een nieuwe methode, vaginale kijkoperatie en tevens het verwijderen van alleen de baarmoeder. Ook heeft ze een uitstrijkje gemaakt waarbij ze helaas geen endocervicale cilindercellen heeft kunnen nemen (C2). Ik heb altijd begrepen dat deze er wel bij dienen te zitten wil je goed kunnen beoordelen. Bij de inwendige echo staat vermeldt "cervix geepitheliaseerd door vaginawand, ostium niet toegankelijk" (wat betekend dit?) Ook blijf ik bloedingen houden na gemeenschap. Ze gaat er ook in mee om mijn baarmoeder te verwijderen. Maar voor mijn eigen gevoel blijft dit ook een heel moeilijke beslissing. Terwijl ik er wel steeds meer van overtuigd raak dat dit het juiste is. Kunt u mij daarin nogmaals U deskundigheid hierop geven ?
Mijn beredenering is: mijn geschiedenis laat zien dat ik alsmaar in PAP3a1 blijf zitten al sinds 2018. Ook kan er nu geen onrustige cellen meer voor nu en in de toekomst weggenomen worden (dus er kan niet gecontroleerd worden welke CIN ik mss zit) want dat bleek uit de mislukte "behandeling" die ze hadden willen verrichten. Doordat mijn ostium niet meer toegankelijk is, lijkt een goed controle voor het uitstrijkje nu ook weg. Daarnaast blijf ik de bloedingen houden. Ook als ik vraag wat ze verwachten, zegt ze dat als ik nu de baarmoeder niet laat verwijderen het waarschijnlijk wel in de toekomst gaat gebeuren. Dan denk ik, als het gaat gebeuren dan maar nu, met natuurlijk alle risico's die er daarna nog kunnen gaan gebeuren mbt onrustige cellen.
Wat is u visie hierin? Alvast bedankt. Het blijft voor mij ook moeilijk.
Beste Jet,
Je snapt dat ik je alleen kan helpen de afweging te verduidelijken. Je zult echt zelf de afweging moeten maken. Zoals ik t zie heb je al heel lang mild afwijkende cellen en is her door behandelingen niet mogelijk je nu nog goed te controleren. Het is naief om te denken dat de afwijkende cellen in de komende tijd spontaan zullen verdwijnen, aan de andere kant is het ook onzeker of de cellen ernstiger afwijkend zullen worden. Dat gezegd hebbend zul je nooit van het dilemma afkomen en snap ik de woorden van je gynaecoloog ' het zal er ooit wel een keer van komen dat je baarmoeder verwijderd zal gaan worden' heel goed. Dan is de vraag of het nu beter of juist minder goed ' uitkomt' dat je baarmoeder wordt verwijderd. Aan de ene kant ben je nu fit en gezond en knap je dus sneller op en pas je je makkelijker aan je nieuwe sitatie aan dan als je over 5 of 10 jaar misschien wel ook andere kwalen onder de leden hebt. Maar mochten er 'blijvende klachten' ontstaan na verwijderen van de baarmoeder dan heb je daar natuurlijk langer last van als je eerder in je leven de baarmoeder laat verwijderen. Dat zijn volgens mij de afwegingen die je moet maken.
Wat patienten mij vaak zeggen dat helpt bij het maken van keuze is bedenken wat 'het allerergste gevolg zou zijn' van beide opties en dan bedenken hoe groot de kans daarop is en dat dan betrekken in de beslissing. Tot slot kun je ook nog meenemen in hoeverre de onrust die nu niet verwijderen met zich meebrengt je leven zal beinvloeden.
Hoop dat dit je helpt. En onthoudt: er is geen slechte keus!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon