Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Preventief verwijderen

Hoi,

Twijfelde even in welke “categorie ik m’n vraag moest stellen..

Even kort uitleg

Ben vrouw van 44 afgelopen mei triple negatieve borstkanker met Barca-1 gen vastgesteld
Immuuntherapie in de Bellini studie gehad en 1 borst inmiddels geamputeerd met 100 procent respons

Nu moeten mijn eierstokken eruit en wil ik dit het liefst tegelijk met m’n andere borst laten doen (januari 2025)

Maarrr ik vind het ook heel eng om te wachten omdat eierstok kanker zo onvoorspel is heb ik me laten vertellen

Nu bekend dat m’n CA 125 waarde : 23 is 
En ik de afgelopen 3 maanden 2 pet scans en 2 mri scans heb gehad

Valt er iets over het risico van het wachten te zeggen?

Groetjes Rose 

Antwoord

Beste Rose,

Heftige periode zeg, waar jij doorheen gaat. Maar wat goed dat er volledige respons was op de immuuntherapie.

Moet bekennen dat ik wel onrustig wordt van 'wachten'. We weten dat bij BRCA1 gen mutaties het risico op het ontstaan van eierstokkanker begint toe te nemen van je 40e. Daarom is het advies, als je weet dat je draagster bent van een BRCA1 genmutatie,  een preventieve operatie te doen voor je 40e. Tussen je 30e en je 40e is de kans op het ontwikkelen van eierstokkanker klein (2%), maar als je 40 bent dan is de kans dat je tussen je 4oe en 50e eierstokkanker krijgt bijna 7%. Het is natuurlijk onmogelijk om te zeggen hoe groot de kans is dat je tussen nu en januari 2025 eierstokkanker krijgt, en eerlijk gezegd denk ik dat de wachttijden in sommige ziekenhuizen misschien ook wel enige maanden zal zijn, maar ik geloof dat ik zou aandringen op 'niet teveel treuzelen' .

Waarom wil je graag wachten en combineren met de operatie aan je andere borst? Worst er ook een reconstructie gedaan? In dat laatste geval kun je je afvragen of het dan wel verstand is om te combineren omdat de ingreep, afhankelijk van hoe de reconstructie wordt verricht,  daardoor bemoeilijkt wordt. Heb je momenteel ook behandeling eigenlijk? Dan kan ik me voorstellen dat het misschien teveel is allemaal en dat zou dan weer een argument zijn voor wachten.

Nou, best moeilijk dus eigenlijk. Hoop dat het je geholpen heeft en niet nog meer vragen heeft opgeroepen. Schroom niet die dan nog aanvullend te stellen. 

Veel stekte met alle behandelingen en operaties en spannende uitslagen die ongetwijfeld nog gaan volgen. 

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 31/08/2024 - 13:21

Beste Cor,


Bedankt voor je antwoord

Ja klopt in Januari volgt de volgende amputatie met reconstructie.

Mijn gedachte was dit scheelt een hele operatie inclusief narcose inclusief het herstel daarvan. Maar ik vind aan de andere kant het wachten ook eng omdat ik zoveel enge verhalen lees over hoe snel eierstokkanker zich kan ontwikkelen 

Ik onderga nu geen andere behandelingen meer.

De operatie is amputatie met directe plaatsing van prothese voor de borstspier

Laatst bewerkt: 01/09/2024 - 11:51

Beste Cor,


Bedankt voor je antwoord

Ja klopt in Januari volgt de volgende amputatie met reconstructie.

Mijn gedachte was dit scheelt een hele operatie inclusief narcose inclusief het herstel daarvan. Maar ik vind aan de andere kant het wachten ook eng omdat ik zoveel enge verhalen lees over hoe snel eierstokkanker zich kan ontwikkelen 

Ik onderga nu geen andere behandelingen meer.

De operatie is amputatie met directe plaatsing van prothese voor de borstspier

Laatst bewerkt: 01/09/2024 - 11:51