Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Reactie monitor: Verschil tussen DE en NL in monitoring bij eierstok kanker
Eigenlijk is dit een reactie naar aanleiding van de vraag over monitoring van eierstok kanker in Duitsland en Nederland. In het antwoord van het team wordt verwezen naar het onderzoek van Rustin in 2010. En daar wordt heel algemeen gesteld dat monitoring geen voordeel heeft volgens dat onderzoek . Maar voor zover ik het onderzoek gelezen heb, is er wel een uitzondering in het voordeel van monitoring: namelijk dat bij terugkeer na 24 maanden of langer monitoring die kan leiden tot snellere behandeling wel leidt tot betere behandeling. Ik mis die nuancering altijd als in de Nederlandse richtlijnen Rustin wordt aangehaald. Met de nieuwe behandelingen wordt de groep met een recidive na langer dan 2 maanden hopelijk steeds groter!Hoe kijkt het team daar tegen aan?
Antwoord
Beste Maria,
Ik zou me helemaal in de duitse richtlijn moeten verdiepen voor een goed antwoord op je vraag.
In algemene zin zijn richtlijnen altijd aan verandering onderhevig. Dus als er nieuwe studies zijn waaruit blijkt dat andere monitoring dan hoe we dat nu doen beter is, dan zal de richtlijn met die nieuwe informatie worden aangepast. Wij willen uiteraard de best mogelijke zorg leveren.
Ik hoop dat een beetje een antwoord op je vraag is?
vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Helaas …,,het is helemaal geen antwoord op mijn kritische reactie op hoe jullie, maar ook de schrijvers van de richtlijnen in Nederland het onderzoek van Rustin selectief lijken toe te passen : En In jullie antwoord wordt de suggestie van eventuele nieuwe onderzoeken, gedaan. Maar ik zeg juist: lees het onderzoek van Rustin waar het Nederlandse beleid op gebaseerd is gedetailleerder, en kijk ook naar de grafiek die ik heb toegevoegd. Het wetenschappelijk grondig analyseren van de resultaten van Rustin zou er wellicht toe leiden, te zeggen dat tussen zes maanden en twee jaar na behandeling monitoring niks toevoegt. Maar als iemand langer dan twee jaar terugkeer vrij is, dat dan een snelle monitoring wel degelijk van belang is… Ik hoop dat ik nu beter de essentie van mijn vraag gaan bekijken … en mocht ik de grafiek met het onderzoeksresultaat van Rustin verkeerd interpreteren, dan zou ik blij zijn met een correctie op mijn interpretatie. Mocht mijn interpretatie echter naar jullie idee wel juist zijn, dan hoop ik dat jullie dit in de beroepsvereniging aan de orde stellen.
Beste Maria,
Volgens mij interpreteer je de uitkomsten van het onderzoek van Rustin niet goed. Ook voor vrouwen meer dan 24 maanden na de behandeling geeft 'vroege opsporing en behandeling' (door CA125 te bepalen) geen significante voordelen. De HR is weliswaar 1.35 (en dus is de kans om te overleven voor vrouwen na vroeg-detectie 1.35 maal groter dan voor vrouwen zonder vroegdetectie) maar het 95% betrouwbaarheidsinterval is 0.73-2.49 (dat is het horizontale streepje door het vierkantje in de figuur). In plaats van stellen dat de HR 1.35 is, moeten we eigenlijk zeggen dat we 'met 95% zekerheid weten dat de HR daadwerkelijk ergens tussen de 0.73 (en dan is vroeg detectie dus schadelijk) en 2.49 ligt'. Wie hebben afgesproken alleen (be)handelingen uit te voeren waarvan we met 95% zekerheid weten dat ze een bepaalde mate van voordeel hebben. Dat betekent dat het hele 95% betrouwbaarheidsinterval van de HR voorbij die bepaalde mate van voordeel met liggen.
Voor het onderzoek van Rustin betekent het dus dat voor geen van de subgroepen die zijn onderzocht vroeg opsporen voldoende zeker van voordeel is, immers voor geen van de subgroepen ligt het 95% betrouwbaarheidsinterval volledig voorbij de 1.00. Los daarvan zijn er nog allerhande aanvullende eisen aan dit soort subgroep analyses voordat je betrouwbare adviezen kunt geven over die subgroepen, maar dat gaat een beetje ver voor nu denk ik.
Ben geen docent statistiek, maar hoop dat ik het je voldoende goed heb uitgelegd.
Tot slot merk ik dat he ' beschuldiging' van selectief toepassen van studies me raakt. In Nederland hebben we juist om te voorkomen dat er selectief in de literatuur wordt gezocht en selectief naar de uitkomsten wordt gekeken hele duidelijke regels voor het opstellen van richtlijnen gemaakt. Alle richtlijn schrijvers hebben daar cursussen in gevolg en houden zich daaraan. Evidence based richtlijnen zijn immers het fundament onder de veilige, betrouwbare en effectieve zorg waar onze patiënten recht op hebben en waar we ons elke dag met zijn allen voor inzetten. Het maakt me verdrietig als jij als patiënt, lotgenoot of anderszins betrokkene denkt dat we, om wat voor reden dan ook, selectief in de evidence zitten te shoppen.
Benieuwd naar je reactie,
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Sorry! Mijn reactie op het eerste antwoord had kennelijk voor het team te duidelijk mijn teleurstelling over het eerste antwoord in zich. Was niet de bedoeling. Ik zou best nog over de inhoud in gesprek willen, maar het voelt op het ogenblik als iets te veel gedoe. En ook voor de bedoeling van jullie ondersteuning niet heel geschikt. Ik wil nog wel zeggen dat ik ontzettend waardeer dat en hoe jullie steeds ingaan op een grote diversiteit aan vragen, en dat ik het met heel veel plezier lees! Jammer dat onze communicatie niet was wat we allebei denk ik heel erg graag wilden bereiken! Volgende keer beter! Dank.