Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Sarcoom in poliep
Bij mij zijn er sarcoomcellen in een poliep gevonden en vervolgens heeft een paar weken later een totale hysterectomie plaatsgevonden. Er zijn vooralsnog geen sarcoomcellen in de baarmoeder zelf gevonden maar wel zeer uitgebreide Adenomyose.
Dit is niet geconstateerd tijdens de hysteroscopie toen de poliep werd verwijderd (men wist toen nog niet dat deze kwaadaardig was) en de gynaecoloog zei dat alles er verder prima uitzag. Ook tijdens de inwendige echo 2 weken voorafgaand aan de hysterectomie was "alles prima". Hoe kan men zo'n uitgebreide vorm van Adenomyose niet zien?
Ergens moet ik de patholoog natuurlijk vertrouwen op zijn diagnose maar er zijn gevallen bekend waarbij Adenomyose werd geconstateerd en dat het toch sarcoomcellen bleken te zijn (literatuur hierover gevonden).
Ook werd er een "grof vezelig, beigewit gekleurd proces" gezien en was de baarmoeder veel en veel groter en slapper dan men had gezien op de echos.
Is dit alles nu een reden om toch ongerust te zijn? Ze zeggen dat het eerder beschreven "proces" dan Adenomyose is geweest en dat de ontstekingscellen, delingsfiguren en mitosefiguren die ook zijn gevonden gewoon normaal zijn.
Waar kwamen de sarcoomcellen in de poliep vandaan?
Antwoord
Beste LS,
Wat een onverwachte nare uitslag.
Fijn dat er in de rest van je baarmoeder geen kanker is gevonden.
Ik snap dat je nu aan alle uitslagen twijfelt, dat is heel normaal door wat je meegemaakt hebt.
Maar een uitslag van de patholoog is de meest betrouwbare uitslag die er is. Scans, echo’s en bloedonderzoek geven meestal alleen een indicatie dat er wel of niet iets ernstigs aan de hand is.
Adenomyose kan je niet zien bij een hysteroscopie en is niet altijd te zien op echo. Adenomyose is gelukkig iets heel anders dan een sarcoom.
Als je aan de pa uitslag blijft twijfelen is het wellicht een idee om dit met je arts te bespreken, en evt een revisie van de pa uitslag in een ander ziekenhuis te vragen?
veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE
Goede morgen,
Dit is allemaal nieuw voor me (gelukkig). Maar hoe komt het vragen naar een second opinion over op een arts? Ze zijn nogal overtuigd van hun eigen gelijk heb ik het idee. Ik heb namelijk hen al gewezen op de bestaande publicaties en waarom ik me zorgen maak maar ze blijven bij hun eigen standpunt werd er gezegd.
Inmiddels weet ik dat zowel (baarmoeder)sarcomen als Adenomyose een groot grijs gebied hebben als het gaat om diagnostiek.
Dus ja, hoe is het dan om een second opinion aan te vragen? Is een arts dan niet beledigd?
Mvrgr,
LS
Beste LS,
Mag hopen dat je arts niet beledigd is! En anders is dat zijn/ haar probleem. Sarcomen zijn zeldzaam dus dan is het altijd goed om die uitslag met meerdere experts te beoordelen. Het zou je arts sieren als hij/zij uit eigen beweging had overlegd met collega’s.
Kortom: gewoon vragen of je de ‘coupes zijn bekeken door andere experts’ en als dat niet zo is aangeven dat je daar prijs op stelt. Als hij/zij geen goed verhaal heeft (misschien is t al lang gebeurd en is het weefsel beoordeekd doot meerdere experts zonder dat je t wist) kan je huisarts je ook verwijzen.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE