Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Second opinion
Beste,
Mijn moeder (82) heeft september 2022 de diagnose baarmoederhalskanker gekregen, stadium 3Ci, met uitzaaiingen in 2 lymfeklieren. Ze heeft toen 5 weken bestralingen gehad.
Vorige maand werd ons verteld dat het bestraalde gebied schoon was, maar dat ze 9 andere aangetaste klieren hebben gevonden in de buurt van de dunne darm. Na meerdere scans gaf vorige week de behandelend arts aan dat ze het erg moeilijk vind ons te adviseren omdat dat dit soort uitzaaiingen niet vaak voorkomen. Dat er geen mogelijkheid tot genezen meer is omdat een hoge dosis bestralen in dit gebied teveel risico zou zijn voor de dunne darm, 5 vingerige darm en de aorta.
Een enorme klap want mijn moeder ervaarde de bestralingen als heftig maar was er goed doorgekomen en voelt zich erg goed. Ze heeft nergens last van en het is nu dus een kwestie van wachten tot ze ziek wordt. Ze kunnen tevens geen enkele indicatie geven hoe lang het gaat duren. Ook zijn er opeens geen scans meer mogelijk, het voelt alsof je er niet meer toe doet omdat je toch dood gaat, erg confronterend.
De radiotherapeut vertelde ons dit en gaf haar wel de optie om een lagere dosis bestraling te ondergaan om de klieren mogelijk kleiner te maken of in slaapstand te krijgen, dus dit heeft zij nu een week gehad met nog 3 weken te gaan.
Wij vinden het erg moeilijk te te behappen, en zouden voor de zekerheid graag een second opinion willen aanvragen, gewoon om uit te sluiten dat er echt niks mogelijk is. Mijn moeder is bang dat de therapeut dit als negatief kan opvatten maar het gaat toch om een leven en ze zal dat toch kunnen respecteren?
Graag zou ik advies willen hoe dit aan te pakken en bij welk ziekenhuis? Mijn moeder is behandeld in het Utrecht Medisch Centrum, overigens door een fijne therapeut waar we veel vertrouwen in hebben.
Bijvoorbaat dank voor uw hulp,
met vriendelijke groet,
Nora
Antwoord
Beste Nora18,
Wat een verdrietige situatie waar jullie inzitten. Ik snap dat het voor jullie een enorme schok is en dat het allemaal moeilijk te behappen is. Er is veel onzekerheid over hoe het allemaal nu verder zal gaan met je moeder. Natuurlijk kan je moeder een second opinion vragen aan een arts in een ander ziekenhuis. Jullie kunnen dat bespreken met haar behandelend arts dat jullie dat graag willen doen. Je moeder heeft een verwijzing nodig en haar medisch dossier moet in te zien zijn door de arts die de second opinion gaat geven. Meer informatie over hoe een second opinion gaat kun je hier lezen: Second opinion bij kanker | Kanker.nl
Vaak moet je wel zelf bellen met een ziekenhuis om een afspraak te maken voor een second opinion. Er zijn een aantal Gynaecologische oncologische centra in Nederland, die kun je hier vinden: Ziekenhuizen voor baarmoederhalskanker | Kanker.nl
Ik hoop dat je verder kunt met deze informatie en sterkte.
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl infolijn.
Vriendelijk bedankt voor uw reactie!