Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Terugkerende eierstok kanker binnen 6 maanden
Beste Cor,
Bij mij is december ‘ 22 eierstok kanker stadium 4 geconstateerd.
chemo- debulking- chemo gehad. Na herkenbare klachten ctscan gehad en helaas weer veel vocht in mijn long uitzaaiingen longvlies.
Wetenschappelijk onderzoek studie Avl gaat helaas niet door en ga nu asap starten met Caelyx. Inmiddels alweer 2x drainage gehad.
Ik weet resultaten Caelyx minder zijn dan de Carbo en Taxol wat als dit niet asnslaat welke opties zijn er nog voor mij.
Lieve groet Judith
Antwoord
Beste Judith,
Oef wat een narigheid. Als de kanker zo snel terug is dan zijn er niet veel opties zoals je ongetwijfeld hebt gehoord. Denk dat de beste kans is dat de Caelyx tijd geeft en dat er dan misschien in de tussentijd wel een onderzoek is gestart met een experimentele behandeling om te overwegen. Maar dat persoonlijk dat t nu belangrijk is te zorgen dat je zo min mogelijk last hebt. Zo min mogelijk last van de kanker maar okk zo min mogelijk last van de behandelingen.
Heel veel sterkte,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Dank voor uw reactie.
Inmiddels wekelijks een drainage en hoogstwaarschijnlijk worden daarom mijn longvliezen geplakt.
Heb 12 november mijn 2e kuur Caelyx.
Als longvliezen geplakt zijn maar uitzaaiingen zich wel blijven verspreiden waar gaan die dan naar toe.
Of stopt dit door het plakken?
Ik heb vooral veel pijn aan mijn middenrif en word steeds meer moe.
Het is zo spannend allemaal.
Dank voor het lezen van de mail.
Lieve groet Judith
Beste Judith
De hoop is dat door het plakken er minder vocht wordt gemaakt door de uitzaaiingen. En dat je dan dus minder vaak een drainage nodig hebt. Wat is de belangrijkste klacht om te besluiten dat er weer een drainage nodig is? Pijn of kortademigheid? Helpt de drainage goed en komt het dan weer snel terug of heb je eigenlijk geen baat van de drainage? Hoe dan ook: goed om met je behandelaar in gesprek te gaan over wat precies de verwachting is van het plakken. En wat de mogelijke nadelen zijn. En bijvoorbeeld ook of en hoe lang je in het ziekenhuis moet liggen voor dat plakken. Is een continue drainage (en dan met drainage naar huis) misschien ook een optie? Heb je gesprekken gehad met een palliatief team? Die hebben vaak meer ervaring met beste behandeling van klachten in de fase van de ziekte waarin jij je bevindt: oncologische behandelaren zijn heel erg gericht op het behandelen van de kanker. Soms gaat dat samen op, maar soms ook niet.
Hoe dan ook: heel veel sterkte,
Cor de Kroon
Goedemorgen lieve Cor,
Vocht neemt inderdaad snel toe en heb vooral steeds meer pijn en last van vermoeidheid. Ben inmiddels opgenomen. Ik heb veel schotten in mijn long dus nog onzeker of plakken gaat lukken. Hopelijk gaat de Caelyx nog iets doen as dinsdag start ik met de 2e kuur.
Ik waardeer je reactie Cor.
dank daar voor.
Lieve groet Judith
Beste Cor,
Door de vele schotten, arts noemde het gatenkaas en na drainage gelijk weer vocht zat, hebben ze niet mijn longvliezen kunnen plakken en door de schotten ook geen verblijfsdrain.
Geen idee nu hoe verder.
Straks afspraak bij mijn oncoloog internist en dan hoop ik te horen wat voor plan er nog ligt.
lieve groet Judith
Beste Cor,
Ik heb na de 3e Caelyx een extreme reactie het hand voet syndroom gekregen. Kreeg eigenlijk vandaag de 4e van in totaal 6 x max Caelyx.
Volgende week gaat mijn oncoloog bepalen of ik in een lagere dosering het kan krijgen maar de kans is nihil.
Als volgend laatste behandelplan sprak mijn oncoloog over injectie of tabletten.
Heeft u ervaring hierin of meer informatie?
Alvast bedankt!
Lieve groet Judith
Beste Judith,
Oei: die bijwerking van de Caelyx klinkt wel serieus: goed oppassen dat het middel niet erger is dan de kwaal... En wat betreft de vervolgbehandelingen: denk hangt heel erg af van het type eierstokkanker. Wil de oncoloog misschien een keer hormoontabletten proberen? De injecties die herken ik niet meteen helaas.
Sterkte!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goedemorgen Cor,
Ik krijg inderdaad geen Caelyx meer. Had er max 6 gekregen en na de 3e kuur kreeg ik de heftige reactie.Hormoontabletten kunnen bij mij niet gegeven worden. Topotecan heet het ( dacht nl dat het injecties waren)maar respons is lager dan 10% en snelle terugkeer . As maandag krijg ik een CTscan en rust hoop ik met mijn oncoloog. Sinds mijn diagnose eind december ‘23 heb ik dat nog niet gehad.
Ik merk aan mijn lichaam dat ik steeds moeier begin te worden.
Ga met mijn 2 kinderen van elke dag nog meer genieten dan dat ik al deed. De momenten worden korter en kleiner maar we maken ze.
Lieve groet Judith