Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tumor groter dan 5 cm zonder uitzaaiingen, hoe belangrijk is tijd?
Hallo,
Mijn naam is Fanny.
Vorig jaar 2022 had ik wederom een pap 3b (jan 2022) met biopt nul. Na al 2x een lysexie te hebben gehad in het verleden wilde ik alles laten verwijderen. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis.
Het werd me afgeraden. Na nog een pap 3a en vervolgens een pap 1. Bij een toch wel ervaren gynaecoloog. In januari was ook een vleesboom gezien.
1 nov gingen ik voor normale controle. En ja, ik verloor vocht en bloed maar ja,….. dacht dat het bij de overgang hoorde. De gynaecoloog die ik nu trof was oncologisch geschoold. Ze constateerde dathet mis was. Minimaal 4 cm, direct biopten genomen, echo en voelen.
Nu ben ik 6 weken verder en wacht op een operatie datum.
Ik blijf met vragen zitten.
Hoe kan ik een tumor van ruim 5 cm hebben en dat die niet gezien is in 2022?
Is 5 cm niet enorm groot?
Maakt het echt niet uit dat ik moet wachten? Er is toch ergens een bepaald moment dat het doorgroeit naar de ophangbanden of uitzaait naar de lymfe? Hoe weet je dat het niet deze week gebeurd?
Als je al 2 eerdere lysexies hebt gehad, moet er dan niet meer alarm worden geslagen bij weer een pap 3b?
Voor mijn gevoel zijn er fouten gemaakt en ik ben bang dat het nu te lang duurt en er over een paar weken bij de operatie toch blijkt dat er iets in mijn lymfe zit en er dan ook nog meer behandeling nodig is.
Alvast dank
Groet, Fanny
Antwoord
Beste Fanny,
Tsjonge, wat een verhaal zeg. Begrijp heel goed dat je je afvraagt hoe dit allemaal heeft kunnen gebeuren terwijl je onder controle was.
Ik snap het nog niet zo goed allemaal trouwens: want is de tumor mininaal 4 cm of ruim 5 cm? Dat klinkt misschien niet zo cruciaal maar is het wel, > 40 mm is namelijk en ' risicofactor',e n bij tenminste 2 risicofactoren is het advies over het algemeen niet te opereren maar te behandelen met chemotherapie. En als je voorafgaand aan de operatie al in elk geval 1 risicofactore hebt is het de vraag of je niet beter de operatie kunt overslaan en de tumor beter kunt behandelen met bestraling omdat de kans op bestraling na de operatie dan heel groot is. Maar goed, ik heb natuurlijk niet alle informatie.
Hoe dan ook: 5 cm is dus inderdaad groot. Of er fouten zijn gemaakt, of dat de kanker gemist is in de lisexcisies kan ik niet beoordelen. En je hebt gelijk: hoe langer het duurt hoe groter de kans op uitzaaiingen. Daarom proberen we eigenlijk de behandeling te beginnen binnen 6 week na de diagnose. Er zijn overigens geen harde aanwijzingen dat 7 of 8 weken tot heel veel slechtere uitkomsten leidt.
Nou, hoop dat dit je een beetje helpt en hoop vooral dat je inmiddels geopereerd bent.
Sterkte,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie, ik had deze gemist (geen melding gekregen).
Bij de eerste controle bleek het minimaal 4 cm, later bij oncologie afdeling bleek het meer. Nu is het verwijderd en was het 5,5 cm.
In het AMC adviseren ze vrijwel altijd een operatie omdat de bijwerkingen van bestraling zo levensingrijpend zijn. Achteraf heb ik me wellicht niet goed genoeg laten informeren. Toch lijkt het vooralsnog een goede keuze, ik wacht nog op een klein deel van de uitslag.
Perineurale groei in het tumorfront.
Dat moet nog besproken worden.
Al het andere onderzoek wijst uit dat er geen tumorcellen in het weefsel aanwezig zijn.
Mijn vraag is echter:
Als er in 2022 (jan, mei en dec) 3x een uitstrijkje is gedaan. 1x met biopt en 1x met echo. Hoe kan het dan in dec 2022 met een pap 1 eindigen? Als nu een jaar later de tumor 5,5 cm blijkt te zijn.
Hoe kan er 3x een uitstrijkje zijn wat geen pap 5 is, wat niet alarmerend is?
En waarom is een uitstrijkje de manier om te controleren bij iemand die al meerdere lisexcisies heeft gehad? Want blijkbaar is dat niet afdoende, en kan je dan een toch al behoorlijk grote tumor missen?
Want hoeveel groeit zo'n tumor per jaar?
Alvast dank voor de aanvullende antwoorden
Beste Fanny,
Ik snap je vragen heel goed maar die zijn echt niet te beantwoorden zonder je dossier te kennen. Het spijt me. Als je wil dat iemand het voor je op een rij zet zou ik kijken of dat lukt met de oncologisch gynaecoloog die de operatie heeft gedaan. Of je kunt natuurlijk je dossier laten beoordelen door een 'onafhankelijke'. gynaecoloog oncoloog.
Fingers crossed voor het laatste beetje van de uitslag!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon