Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitzaaiing mucineus adenocarcinoom ovarium
Beste dokters,
Graag zou ik, hoe summier ook, wat meer cijfers horen over de soort kanker die is vastgesteld. Ik heb in het verleden eierstokkanker gehad maar die eierstok is weg en daarna genezen, in het kort.
Nu heb ik uitzaaiing in het vetschort van dezelfde cellen van toen en bij navraag dus mucineus adenocarcinoom. Is blijkbaar een minder voorkomende vorm en ook minder agressief. Er heeft nu meer dan 7 jaar tussen de laatste operatie en de nu gevonden cellen uit een punctie gezeten. Wat zegt het nou allemaal? Het is niet sneldelende kanker, zoiets? Toch zeggen de beelden op de echo van de andere eierstok (die heb ik nog) niet veel en een goed uitstrijkje. Maar wel een vergrote lymfeklier rond de nieren en ze verwachten wel meer te zien tijdens de operatie.
Het liefst hoor ik natuurlijk een getal in jaren want genezing is uitgesloten. Ik zou gewoon graag willen weten wat er wel bekend is of welke ervaringen er zijn. Nu kan het wat mij betreft nog heel veel kanten op. Wellicht helpt mij het iets meer idee te krijgen wat het nou inhoudt.
Groetjes Lizzy
Antwoord
Beste Lizzy,
Wat een narigheid zeg.
Wat je zegt klopt en blijkt ook al uit het beloop: 7 jaar tussen de vorige operatie en het biopt van nu geeft al aan dat de kanker zich heel langzaam ontwikkeld want waarschijnlijk zat de afwijking die nu wordt gevonden er al na operatie 7 jaar geleden en heeft het dus 7 jaar geduurd totdat die afwijking zo groot is geworden dat de afwijking zichtbaar is.
Hoe het beloop zal zijn hangt heel erg af van hoe uitgebreid het precies is: de crux is namelijk of het lukt om alle kankercellen te verwijderen. En vaak blijkt pas tijdens de operatie, zoals je zelf ook al zegt, hoe uitgebreid het precies is. En blijkt dus ook pas tijdens de operatie of het mogelijk is alles te verwijderen.
En stel dat alles verwijderd kan worden dan begin je weer soort van voor af aan. En over het algemeen zie je dan dat de tijd tussen dat de. kanker na de behandeling weer terug komt steeds iets korter wordt. Dus nu was het 7 jaar en als het lukt om alles te verwijderen zou ik zeggen dat het dan waarschijnlijk echt wel weer aan aantal jaren weg zal blijven. Maar of dat 4, 5 of 6 jaar is kan ik natuurlijk ook niet voorspellen.
Tot slot is het goed om bij je behandelaar na te vragen of de tumor misschien hormoongevoelig is: dan zou je bijvoorbeeld kunnen overwegen anti-hormoon behandeling te nemen.
Helpt dit?
Succes.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Dit helpt zeker iets, ik hoor graag jaren en geen maanden, ik heb wel wensen. Maar die staan nu meer geparkeerd in de stand van waarom en hoe dan wel. Ik las ER en PR geloof ik negatief, ik meende dus ook niet hormoongevoelig.
Ik had vragen waarom geen HIPEC en geen bestraling. Na het eerste gesprek en uitleg dacht ik compleet uitgesloten. Maar nu sloot er een chemo-arts aan en die zei niet in dit stadium. Eerst debulken en dan weten we meer.
Tussen hoop en vrees reken ik wel op vrees en hoop het mee te vallen. Hetzelfde geldt voor de duidelijke kans op blijvende stoma. Als het moet moet dat. Ik zou heel erg graag weten wat de kansen zijn op een tijdelijk stoma. Ik neem wat info over uit mijn gegevens:
mei 2015 mucineus ovarium adenocarcinoom minstens FIGO stadium IC adnexextirpatie rechts waarbij spill (grote cyste geknapt tijdens weghalen)
juni 2015 stagering pelviene en para-aortale klierdessectie, omentectomie (reepje) appendectomie en diverse biopten (buikvocht o.a.) Linker eierstok gehouden
in speculo: menses, gave cervix, cytologie afgenomen RVT: hobbelig cavum douglasi, darmslijmvlies glad TVE normale forse uterus, dun endometrium, linker eierstok normaal van grootte en vorm
CT vrij vocht, cave peritonitis carcinomatosa, suggestie omental cake (was ook al bij echo) bijnier 7,5mm grote lymfeklier. Biopten omental cake:metastase adenocarninoom immuunfenotype zelfde als tumor ovarium 2015
Heden PA bevestigd recidief met peritoneale metastasering en lymfadenopathie boven niervene en para-cardiaal.
Soort tumor is niet gevoelig voor chemotherapie. Grote kans op verwijderen recto-sigmoid en aanleggen stoma.
Het benauwd me dat er hoop is om toch wel tijdelijk het stoma te krijgen en misschien daarna weer zonder kan. Ik liep vast op bijvoorbeeld dat hobbelig cavum douglasi. Is dat normaal of juist niet goed? en darmslijmvlies glad. Ze gaan zoveel weghalen. Dat het beetje blijft vragen, dingen die er goed uitzien momenteel ook eruit, dat lymfeknopen moeten en alles wat aangedaan snap ik allemaal. En als dat de kansen op lange tijd rust verlengd, vind ik het ook prima.
En ook die HIPEC direct meenemen is blijkt dus totaal niet helpend in deze soort?
Groetjes Lizzy