Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
VAIN laseren, Imiquimodcreme of opereren
Beste meneer De Kroon,
In 2014 heb ik baarmoederkanker gehad (endometriumcarcinoom) en is mijn baarmoeder verwijderd. In een tweede operatie zijn ook mijn eierstokken verwijderd. In de jaren daarna (in ieder geval vanaf ca 2017/2018) ben ik VAIN gaan ontwikkelen. Het is nu VAIN2. Ook sinds die periode ben ik HPV positief.
Inmiddels ben ik verwezen naar het Erasmus MC en heeft daar ook weer een kolposcopie plaatsgevonden. Ook hier is VAIN 2 vastgesteld. Deze bevindt deze zich ook in het gebied van de "oortjes". Ik kreeg de keuze tussen een laserbehandeling of de behandeling met Imiquimod.
In de richtlijnen voor CIN, AIS en VAIN staat echter dat "na hysterectomie kan VAIN zich in de plooien van de littekens in de top van de vagina ontwikkelen, over het algemeen is dan chirurgie aangewezen omdat anders de laesie niet volledig kan worden verwijderd". Een studie van UZ Leuven lijkt dit te ondersteunen.
De behandelend arts lijkt echter niet open te staan voor mijn opmerkingen hierover en is van mening dat de VAIN voldoende met de laserbehandeling kan worden behandeld. Mijn lichaam is eerder in staat gebleken kanker te ontwikkelen. Ik maak mij er dus zorgen over dat er mogelijk wel VAIN/ cellen achter blijven op een voor laser en kolposcopie onbereikbare plek en ik toch weer kanker ontwikkel.
Daarnaast vraag ik mij af of de HPV de oorzaak is of dat de VAIN toch voortkomt uit de eerdere baarmoederkanker/verwijdering?
Wat raadt u mij aan?
Is een second opinion een optie? Zo ja, wie is de specialist op het gebied van het weinig voorkomende VAIN?
Alvast bedankt voor uw reactie.
Antwoord
Beste Spaluba,
Wat vervelend dat je nu een VAIN hebt die behandeld moet worden. De gynaecologen in het ErasmusMC zijn ontzettend bekwaam op dit gebied. Dus als het advies daar laser of imiquimod is kun je daarop vertrouwen. Voor VAIN is dat tegenwoordig de meest voorgeschreven behandeling.
Een second opinion is uiteraard altijd mogelijk, het beste is om dit even met je eigen gynaecoloog te bespreken, die kan je het snelst naar een collega verwijzen.
VAIN ontstaat vanuit HPV en staat los van baarmoederkanker.
veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste leden van het team Gynaecologie,
Dank voor uw reactie en toelichting.
Waar ik mee blijf zitten is dat er in de richtlijnendatabase voor behandeling VAIN (versie 8/20/20) bij "overwegingen" duidelijk wordt aangegeven dat na hysterectomie in het algemeen chirurgie is aangewezen. Juist omdat de laesie anders niet volledig kan worden verwijderd.
CIN, AIS en VAIN - Behandeling VAIN - Richtlijn - Richtlijnendatabase
Kunt u mijn zorgen wegnemen en uitleggen hoe het werkt met de richtlijnen?
Wederom alvast bedankt.
Spaluba
Beste Spaluba,
Goed om te bedenken dat je adviezen of aanbevelingen als behandelaar altijd moet interpreteren in het kader van de patiënt die tegenover je zit. Wat betreft een operatie versus een minder invasieve behandeling (laser of imiquimod) is het goed te bedenken dat je als die minder invasieve behandeling niet aanslaat altijd nog een operatie kunt doen. Vooral ook omdat het operatief verwijderen van een stuk van de vagina best ingewikkeld is als de baarmoeder al verwijderd is omdat er als gevolg van die baarmoederverwijdering littekenweefsel is ontstaan.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon