Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Vervolgbehandeling eierstokkanker

11 november 2022 om 15.38
242 x gelezen

Geachte hr de Kroon

In juli 2020 werd bij mij de diagnose eierstokkanker vast gesteld en werd een debulking operatie gepland , helaas kon hierbij niet alles worden verwijderd en bleef er nog een kleine tumor tussen de blaas en de endeldarm achter die op dit moment qua ingreep niet direct kon worden meegenomen, ( te complex vlg de behandelaar )hiervoor zou in een later statium een tweede operatie worden ingepland, maar eerst zou na chemo worden bekeken in hoeverre dit nodig was of niet. Na de 6 chemo's bleek dat er op de scan niets meer was waartenemen van de kleine tumor een totale respons dus waardoor volgens de behandelend chirurg een tweede ingreep niet nodig was want er zat immers niets meer,

Dit is twee jaar goed gegegaan tot maart 2022  toen ik plotseling klachten kreeg met mijn stoelgang , weer contact opgenomen met het UMC utrecht waar onderzoek uitwees dat er een tumor zat van 10x11 cm in mijn kleine bekken dus een residieve helaas, hierdoor moest ik weer 6 chemo kuren ondergaan met Carboplatin en Gemsitubine hetgeen een goed resutaal gaf en de tumor had verkleind tot 8x7 cm en de CA 125 waarde tot een respectabele 8 was gedaald, mede hierdoor kon ik starten met het medicijn Niraparib ( die ik nu 8 weken heb gebruikt ) om verdere groei van de tumorcellen tegen te gaan, afgelopen week kreeg ik echter na bloedonderzoek de uitslag dat de CA 125 weer naar een vervelende 45 was gestegen, 

Mijn vraag aan u is of de tumor hier de oorzaak van kan zijn en zo ja is die vlg u dan ook nog te verwijderen .

met vriendelijke groet GrBe

 

Antwoord

Beste GrBe,

Moet bekennen dat ik denk dat de stijging van het CA125 inderdaad wel van de tumor zal komen die toch weer actief is geworden. 

Of het mogelijk is om de tumor te verwijderen kan ik niet goed inschatten: daarvoor heb je echt details nodig van de 1e operatie en de scans. Maar veel belangrijker dan of t kan is natuurlijk de vraag of het zinvol is. Ook die vraag is lastig te beantwoorden zonder details over uw situatie. Maar in het algemeen wordt gedacht dat een operatie vanweg toename zo kort na chemotherapie (ik begrijp toch goe dat de laatste kuur een maand of 3 geleden is?) vanwege recidief eierstokkanker niet zinvol is. De ervaring leert dat er dan, zelfs als het lukt deze tumor te verwijderen, elders in de buik heel snel ook uitzaaiingen op zullen treden die niet zichtbaar waren ten tijde van de operatie. Maar het is zeker een goede vraag om met uw behandelaar te bespreken.

Met vriendelijke groet,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Geacht Team Gynaecologie

Bedankt voor uw reactie op mijn vraag, echter heb ik vergeten te melden dat het hier om een cyste tumor gaat gevuld met vocht, is hier verschil in aan temerken tov een ander soort tumor qua behandeling,

met vriendelijke groet

GreBe

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste GreBe,

Ik verwacht dat dat niet uitmaakt, maar goed om dit even met je eigen gynaecoloog of internist oncoloog te bespreken. Die heeft je complete dossier en kan daar meer specifiek antwoord op geven.

veel sterkte,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hallo team gynaecologie, helaas moest ik in Maart dit jaar  weer aan de chemo en was de tumor weer gegroeid naar bijna 10 cm. Ik had Niraparib gekregen nadat het vorig jaar weer teruggekomen was maar dat medicijn heeft niets gedaan. Nu hebben ze er in Maart dit jaar Bevacizumab bij gedaan en is de tumor op dit moment 4.5 x 2.5 de tumormarker was 7 in aug. Heb nu 7 kuren Bevacizumab gehad. Hoelang kan ik deze onderhoudsbehandeling gebruiken en wanneer word ze resistent, want mijn arts heeft al gezegd dat het terugkomt.

Wat een trauma om dit te horen!!!

Met vriendelijke groet,

Gré de Graaf

 

 

 

Laatst bewerkt: 11/12/2023 - 15:59

Beste Gre,

Wat een narigheid. Het klopt wat je behandelaar zegt: als het terugkomt blijft de kanker terugkomen.  Voorlopig slaat de behandeling goed aan: de tumormarker is immers heel laag. Dat de tumor niet helemaal verdwijnt is dan geen probleem. Het is alleen niet goed te zeggen wanneer de tumor terugkomt. En over het algemeen vallen de bijwerkingen van bevacizumab mee en kun je het gebruiken tot het niet meer werkt. Soms is dat wel 2 jaar of langer.

Hoop dat dit je helpt en dat de bijwerkingen meevallen.

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 20/12/2023 - 18:28