Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Voel me niet gehoord
Ik ben Gerda.
Vorig jaar december is er bij mij eierstokkanker vast gesteld. De artsen dufden de operatie niet aan vanwege te weinig conditie en zorgen om mijn hart. Het advies was eerst 3x chemo dan operatie en weer 3x chemo . Na de eerste 3 chemo's bleek dat die niet hadden gedaan als verwacht .mijn HB was ook te laag dus hebben ze bloed toe gediend. Nu na de 3 chemo's die voor mij heel zwaar waren , durven ze de operatie nog minder aan. Nu moet ik naar de cardioloog voor aaanvullende testen. Ik heb nu zelf het vermoeden dat mijn HB weer te laag is. Ik kan amper mijn bed uit (als ik overeind kom wordt ik duizelig en ga ik lopen wordt ik misselijk . Hoe langer hoe zieker. Ben blij dat ik na het toilet bezoek mijn bed haal om te gaan liggen. Daar duurt het zeker 10 minuten voor ik me weer beter voel ), dit heb ik bij mijn behandelaars ook aan gegeven . Daar wordt helemaal niets mee gedaan. Ik denk dan hoe in godsnaam moet ik dan mijn conditie opbouwen ???? Ik wordt hier helemaal radeloos van.
Antwoord
Beste Gerda,
De wanhoop spat van je bericht: de radeloosheid die je beschrijft maakt me verdrietig. Vraag me af of je behandelaren zich daarvan bewust zijn. Weten ze dat je je zo slecht voelt?
En eerlijk gezegd vraag ik me ook af hoe je in hemelsnaam in betere conditie zou moeten komen. Want wat is er precies met je hart aan de hand? En denkt er een hartspecialist mee? Niet een zozeer om de operatie mogelijk te maken (dat lijkt me niet reeel gezien je beschrijving) maar dan misschien wel om iets meer conditie te krijgen.
En als dat allemaal helemaal niet mogelijk is dan hoop ik dat er wel begeleiding en hulp voor je gezocht kan worden om de radeloosheid en de wanhoop een beetje te verminderen of anders je te helpen bij het acceptern van de situatie. Dat geeft heel vaak zoveel opluchting dat er opeens weer ruimte is voor het genieten van de (kleine?) dingen die wel lukken in plaats van je verliezen in frustratie en wanhoop.
Geen idee of dit was wat je zocht maar hoop van harte dat je er iets mee kunt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
De operatie heb ik inmiddels achter de rug . Die is super goed gegaan ondanks dat de artsen er een zwaar hoofd inhadden. Ik had een tumor van 17x13 cm die is weg gehaald mijn eierstokken ook en een stuk buikvet. Nu in het vervolg trajec is het weer het zelfde liedje . Ik heb nog 2 plekjes in mijn limpklieren zitten . Daar willen ze niets mee doen omdat ze bang zijn als ze chemo geven , ik daarna bij ziekte er niets gedaan kan worden gezien mijn conditie. De arts nu zegt Wij gaan het u zo makkelijk mogelijk maken. Klinkt voor mijn dat ze mij op hebben gegeven . Ik heb gevraagd of er nog gekeken gaat worden naar uitzaaiingen . Daar kreeg ik een vrij bruuske reactie op van : daar kijken we alleen naar als u klachten krijgt . Radeloos wordt ik hier van. Ik zou graag een second opinion willen . Alleen ik wert niet hoe
Beste Gerda,
Wat fijn dat de operatie zo goed is gegaan en zo is meegevallen!
Als je een second opinion wil kun je dat het best aan je behandelaren vragen. Als die niet willen meewerken (wat ik me eigenlijk niet goed kan voorstellen) kan je huisarts je helpen. Als beide manieren niet lukken kan ik kijken wat ik voor je kan doen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon