Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag Olaparib
Goedenavond,
Een stukje geschiedenis: In 2018 eierstokkanker geconstateerd, stadium 1C. Middels een operatie zijn mijn eierstokken verwijderd en ik heb 6 X chemo gehad. In 2021 een geïsoleerde metastase in mijn buikwand aangetroffen, buikholte niets aan de hand en CA 125 was normaal (9). Deze is operatief verwijderd en het gebied is voor de zekerheid bestraald. Nu net de uitslag van een scan (normale controle) en nu is er toch helaas activiteit geconstateerd in mijn buikholte. Nog niets van vocht of iets maar 3 plekjes.
Ik heb volgende week een gesprek met de oncoloog. Ik heb nergens last van, voel mij goed (daarom was het ook een enorme verrassing). Ik sport veel en ben fit. Het standaard beleid om te wachten tot je last gaat krijgen (wat waarschijnlijk voorgesteld gaat worden) voelt niet goed. Er zijn nu een paar kleine plekjes en waarom wachten tot je ergens last van krijgt en de uitzaaiingen dan enorm zijn toegenomen?
Kan het ook dat je start met bijv Olaparib om de ziekte zo lang als mogelijk chronisch te houden? Ik weet dat dit volgens een aantal onderzoeken beter aanslaat indien je BRCA mutatie hebt, maar dat is bij mij niet aan de orde. Volgens mij is er niet veel onderzoek gedaan van gebruik van Olaparob bij mensen zonder deze mutatie.
Hier een onderzoek waarbij geen selectie gemaakt is op basis van BRCA en toch is Olaparib met bevazucimab beter dan placebo met bevazucimab (ook qua overleving).
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36067615/
Kun jij aangeven of jullie er ook wel eens voor kiezen om niet te starten met chemo (indien iemand nergens last van heeft), maar wel te starten met een parpremmer? Of in mijn geval: wat zou jouw advies zijn?
Dank je wel alvast en hartelijke groet,
Emmy
Antwoord
Beste Emmy,
Wat een narigheid. Maar wat goed dat je je al zo verdiept en nadenkt over wat je wil, wat er kan en daar precies de goede vragen over stelt.
Standaard is inderdaad ‘afwachten tot er klachten zijn’, maar de eerljkheid gebeid dat die periode zelden lang is. En als de periode wel heel lang is, dan is dat juist het bewijs dat wachten een heel goede optie is omdat de tumor blijkbaar heel langzaam geroeit. En als je wel ‘snel’ klachten krijgt dan is dat zeker niet altijd zo omdat de tumor dan heel snel groeit. En tot slot is het heel onzeker of een sneller groeiende tumor beter of slechter op de behandeling reageert en datzelfde geldt voor als er veel of weinig tumorn is. Ik hou me altijd een beetje vast aan een hele goede (maar oude, PARP en bevacizumab bestonden nog niet) studie waarin de helft van de vrouwen na de 1e behandeling geen controles kregen en de andere helft wel. Uiteindelijk was er geen verschil in overleving maar hadden de vriuwen met controles eerder opnieuw behandeling (recidieven werden immers eerder ontdekt) en vaker behandeling en slechtere kwaliteit van leven. Weet niet zeker of de resultaten in de tijd van PARP, beva en HIPEC hetzelfde zijn maar het is wel een signaal dat wachten zeker geen slechte optie is.
Wat betreft PARP zonder chemo vooraf: volgens mij is daar nauwelujks ervaring mee. Maar dat zou ik mketen nazoeken. Wij doen het in elk geval niet, vooral ook omdat we weten dat PARP niet (of in elk geval veel minder goed) werkt als de tumor niet gevoelig is voor platinum bevattende chemotherapie.
Mijn advies zou denk ik zijn nog even wachten, dan chemo en dan PAR. Maar goed, ik weet niet hoeveel bijwerkingen je hebt gehad / nog hebt van de chemo.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet en veel sterkte,
Cor de Kroon