Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
vraag over goedkeuring EMA nieuwe behandeling bij therapieresistente eierstokkanker
Goedendag,
Ik heb een vraag over het in april jl gepubliceerde internationale onderzoek van dr. Van Gorp uit Leuven.
Het onderzochte geneesmiddel (Mirvetuximab Soratansine) toont volgens deze publicatie een betere overleving aan bij chemoresistente ziekte. Dit middel is echter nog niet goedgekeurd door de EMA, in Amerika inmiddels al wel verkrijgbaar.
Ik ben benieuwd of u zicht heeft op wanneer de EMA hier een besluit over neemt? Is dat binnen 12 maanden te verwachten ?
Met vriendelijke groet,
Linda B.
Antwoord
Beste Linda,
Hoewel ik geen expert ben op het vlak van regelgeving leert de ervaring dat het meestal (veel) langer duurt dan 2 maanden na een eerste studie voordat een middel wordt goedgekeurd door de EMA.
Goed om te bedenken dat t dan ook nog door de Nederlandse autoriteiten moet worden beoordeeld voordat het voor vergoeding in aanmerking komt.
Het zou kunnen dat de groep van v Gorp een nieuwe studie is begonnen of een andere manier heeft om het middel toch in te kunnen zetten: je zou contact met hem / zijn afdeling op kunnen nemen. Hij werkt in Leuven (https://www.uzleuven.be/nl/artsen-en-specialisten/toon-van-gorp).
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon