Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Vraag over nabehandeling met RT na een radicale uterusextirpatie vorige maand

Vooraf: deze vraag is voor dr. Van Hout, die me werd aanbevolen door Judith Kamminga van de stichting Olijf.

 

Vorige maand heb ik op 55-jarige leeftijd een succesvolle tumor- en baarmoeder- en eileiderverwijdering ondergaan. Mijn lymfeklieren bleken schoon en ik ben aan het herstellen.

Nu wil mijn gynaecoloog op basis van het weefselonderzoek voor de zekerheid 25x nabestraling van een klein bekkengebied, omdat de tumor dichtbij de blaas zat (op 1,5mm), omdat de tumor groter was dan voorzien (4,8cm) en omdat er loszwevende tumorcel(len?) in het lymfevat te zien zouden zijn geweest. Zij zegt zelf dat ik een grensgeval ben (1mm zou sowieso bestraling zijn geweest) en dat van de 10 gynaecologen er 5 dit zouden aanbevelen net als zij, maar 5 anderen niet. Second opinion vragen blijkt desalniettemin moeilijk, want 'er heeft al een heel team naar gekeken', en het aanverwante ziekenhuis voert 'hetzelfde beleid'. Ik zou me tot een van de academische ziekenhuizen kunnen richten, dus gelukkig werkt u bij het LUMC. Wat is uw visie hierop?

Ik vind nabestraling een moeilijke keuze, gezien de vele bijwerkingen en neveneffecten. De radiotherapeut (bij wie ik al ben ingecheckt, maar die nog niet definitief ja van mij gehoord heeft) zegt dat ik 10-30% kans op recidive in het bekkengebied heb, gezien de zwevende cel(len?) in het lymfevat/de lymfevaten. Is een micrometastase in een lymfevat net zo gevaarlijk als in een lymfeklier? Val ik dus onder twee-van-de-drie ongunstige factoren die ik zie in de richtlijnendatabase? Als ik nabestraling kies, verklein ik volgens mij recidive naar 10%. Daarnaast ben ik reumapatiënt en gestopt met MTX tbv de operatie, maar bestraling rijmt zich ook niet met MTX, dus zal ik dan nog 2,5 maand niet kunnen innemen. Ook een overweging. 

Misschien belangrijk voor uw beeldvorming: ik had baarmoederhalskanker stadium I (beperkt tot de baarmoederhals) en volgens de TNM-classificatie was ik: Cervix uteri (2021 UICC): pT1b3N0; FIGO (2018): IB3.

Zoals u ziet, ben ik inmiddels redelijk ingelezen, al heb ik zelf dan geen medische achtergrond. Kortom: uw expertise is zeer gewenst. Eind volgende week dien ik een keuze te hebben gemaakt.

Alvast bedankt voor de te nemen moeite. M.vr.gr., Marie67

Antwoord

Beste Marie,

Er is geen dokter van Hout onderdeel van ons team. Moet bekennen dat ik ook geen dokter van Hout ken die gespecialiseerd is in de gynaecologische oncologie, maar misschien zie ik iemand over het hoofd?

Kijkend naar uw verhaal komt het 'kort gezegd en plat geslagen' erop neer dat er sprake is van een tumor van 48 mm met diepe invasie (tot op 1.5 mm) en LVSI (tumorcellen in de lymfebanen). Met die relatief ongunstige factoren voldoet u aan de zogenaamde 'Sedlis criteria' (dat zijn criteria opgesteld door dokter Sedlis en die worden gebruikt om te adviseren over aanvullende bestraling, het zijn er 3: LVSI, tumor grote dan 40 mm en 'diepe invasie'. Het zijn denk ik dezelfde criteria die uw bestralingsarts gebruikt) en zou u volgens veel richtlijnen inderdaad in aanmerking komt voor aanvullende bestraling omdat u aan tenminste 2 van de Sedlis criteria voldoet. Er zijn studies waarin is aangetoond dat aanvullende bestraling voor vrouwen die aan de Sdelis criteria voldoen van voordeel is. 

Maar goed, dat is de richtlijn. En inderdaad: bestraling gaat gepaard met bijwerkingen die u natuurlijk in uw eigen situatie (met oa de reuma) moet inschatten. Denk overigens dat de bijwerkingen niet erger of meer impact zullen hebben als gevolg van de reuma die u heeft. 

Hoop dat dit u helpt bij het maken van de keuze,

Met vriendelijke groet,

TEAM GYNEACOLOGIE

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 19:18