Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vulvakanker bij mijn lieve mama, pap net verloren aan kanker
Beste lezer,
Totale paniek hier. Mijn liefste vader heeft na een hevige strijd (van 4 jaar) en een moeilijke dood, het leven gelaten. Mijn hart is gebroken maar zo goed als het kan, krabbelen we op.
Daar is weer die ‘rechtse’, totaal onverwacht. Mama heeft Vulvakanker. Zij heeft al drie jaar jeuk. Huisarts heeft aantal keer gekeken, niets te zien maar ook niet doorgestuurd. Een week of twee geleden bleek mama een plekje te hebben. Gynaecoloog maakt zich geen zorgen. Helaas onterecht. Dinsdag hoorden wij dat het plekje een plaveicelcarcinoom is. Niet veel later zag mijn moeder een rood puntje bij haar clitoris. Het plekje is 3 mm en zit in het midden van de binnenste schaamlip. Het andere plekje bij de clitoris en is nog geen 1 mm. De vraag is nu: hoe snel zaait zoiets uit? De anatoom patholoog had aangegeven dat uit biopt kwam dat het goed gedifferentieerd was (B1). Later zei arts weer: “Maar we weten niet wat er onder zit.” Wat bedoelt zij daar mee? Dat er meer uit kan komen dan B1? We zijn in totale paniek, want zij heeft al 3 jaar jeuk. Mijn moedertje verliezen, weer die gangen, weer die kamertjes en slechtnieuwsgesprekken, de onzekerheid. Het is niet te doen. Hoop dat u mij iets meer kunt vertellen. Aanstaande maandag hebben we een eerste afspraak in het LUMC.
Dank!
Met verdrietige groet,
Cindy
Antwoord
Beste Pindy,
Wat een schrik inderdaad. Maar ik denk toch dat t mee gaat vallen. Het klinkt alsof het plekje dat afwijkend is heel klein is. En als t klein is (3mm is echt heel klein) dan is de kans op uitzaaiingen ook heel klein.
Het verhaal van je moeder (al jaren jeuk en nu kanker) klinkt erg als lichen sclerosis: de gynaecoloog in het LUMC kan daar maandag wellicht uitsluitsel over geven, maar bij lichen zie je heel vaak kleine wondjes. Dus ik denk datd dat 2e plekje geen uitzaaiing is maar een wondje bij lichen. Omdat zo’n wondje soms een voorloper van kanker is, is het wel goed dat daar maandag goed naar gekeken wordt. Zorg dat je moeder, ondanks fat de gynaecoloog natuurlijk heel nauwkeurig gaat kijken, ook goed aangeeft wat ze zelf heeft gezien en gemerkt. Je moeder kent haar lijf immers het best!
Succes maandag!
TEAM GYNAECOLOGIE