Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Werken Imiquimod en Dermovate tegengesteld?

26 augustus 2024 om 16.07
87 x gelezen

Beste lezer,

Ik heb vorige week te horen gekregen dat ik HSIL heb (multifocale bowenoïde papulose). Uitslag was: biopt bedekt door meerlagig, verhoornend plaveiselepitheel dat voor het grootste gedeelte van de breedte bestaat uit cellen met een verstoorde NC-ratio en wat grote kernen met ook enkele hoog gelegen mitosen. Focaal aan de oppervlakte nog enige uitrijping. P16 is diffuus positief. Conclusie: vulvabiopt labia majora: plaveiselepitheel met hooggradige dysplasie (HSIL/VIN2).

Ik ben sinds 2017 onder behandeling vanwege milde Lichen Sclerosus en vulvair eczeem, goed gecontroleerd met Dermovate maar lang zitten kan ik niet, dan gaat de huid van het perineum stuk (=dun geworden). Tevens heb ik in 2017 een lisexisie gehad vanwege PAP3a2, CIN 1 (hierna cervicale status HPV negatief) en is er een biopt uit fourcette genomen vanwege een fissuur met witte randen. Dit was een VIN1, P16 negatief dus LSIL. Mijn man had zich indertijd ook laten testen en draagt HPV 16 bij zich (en blijkt die ook niet te klaren), dus die heb ik dan ook.

De gynaecoloog heb ik al enkele jaren telkens bij de jaarlijkse LS controle geattendeerd op wat bruine plekjes die nu Bowenoïde papulose/HSIL blijken. Hij vond het er echter 'rustig uitzien', dacht dat het verruca seborrhoica waren en heeft nooit eerder een biopt genomen tot ik er nu op aandrong. Nu zijn de plekjes inmiddels enorm uitgebreid over de grote labia en iets van binnen daarvan, langs de introïtus, op het perineum en ik meen ook iets te zien op het preputium. Ik heb grote pigmentvlekken op het preputium en langs de rand introïtus en bij het litteken van mijn vroegere episiotomie (ik ben 59 nu). Ook gespikkeld pigment op de labia minora. Dit is door mijn huidige en vorige gynaecoloog bestempeld als postinflammatoire hyperpigmentatie. Ondanks dat ik in die gebieden ontsteking heb gehad twijfel ik nu of dit niet bij de BP hoort.
Helaas kreeg ik de uitslag kort telefonisch en kon weinig vragen stellen. De gynaecoloog zei dat ik moest gaan smeren met Imiquimod en is nu een maand op vakantie.

Ik weet niet goed waar ik wel of niet moet gaan smeren, zie er ook ontzettend tegenop vanwege de kwetsbare huid die ik heb door de LS, dus heb een consult bij een collega aangevraagd op korte termijn i.p.v. lukraak te starten. Ook omdat er geen foto's zijn gemaakt als uitgangspunt of goed is uitgelegd of ik ook op de pigmentatie en preputium moet/mag smeren of niet. En ik wil een check van de vagina en uitstrijkje.

Ik heb een vraag waar ik mee zit en waar ik het antwoord niet op vind. LS is waarschijnlijk auto-immuun, met de Dermovate wordt de ontsteking onderdrukt zodat de kans op kanker wordt verkleind. Oftewel, een immuun-onderdrukker (de gynaecoloog zei dat dit mogelijk de oorzaak is dat de BP is ontstaan, omdat ik geen goede vulvaire huidweerstand meer heb voor de aanwezige HPV door de Dermovate). Nu moet ik Imiquimod gaan smeren, een immuunversterker. Dat voelt voelt mij tegengesteld. Ik moet de middelen afwisselen of mocht de Dermovate voorlopig laten (dan krijg ik ernstige jeuk) maar dat vind ik eng omdat dat óók nodig is om kanker te voorkomen.

Zal het gebruik van Imiquimod mijn LS doen verergeren omdat ik de huidimmuniteit ermee 'aanjaag'? En zal de Imiquimod minder zijn werk doen bij gebruik van Dermovate en ik een grotere kans hebben dat het dan niet werkt of weer terugkomt (die kans is sowieso hoog weet ik). 

Ik ben ook erg bang dat er misschien al kanker ís omdat niet de 'oudste' laesie gebiopteerd is maar de grootste en ik het al jaren blijk te hebben dus. Er is ook geen mapping gedaan en er zijn ook uiterst kleine laesies die ik makkelijk over het hoofd kan zien, vooral als het schaamhaar weer gaat groeien en ik niet meer kan scheren door de huid die in mijn (LS) geval waarschijnlijk wel stuk zal gaan van de Imiquimod.

Ik hoop hierop wat informatie te krijgen en hopelijk ook wat geruststelling dat ik niet óf van de ene óf van de andere aandoening kanker krijg bij deze dubbele behandeling.

Met vriendelijke groet, Edie

Antwoord

Beste Edie,

Wow, wat een goede vragen. Vragen waarop ik ook geen goed antwoord heb moet ik bekennen. En eerlijk gezegd heb ik volgens mij nog nooit vrouwen met dermovate en imiquimod tegelijk behandeld. Denk dat het goed is je vragen aan je behandelaar voor te leggen en als die geen goed antwoord heeft zou ik vragen voor een second opinion naar een collega die daar wel ervaring mee heeft.

Het spijt me dat ik je niet verder kan helpen...

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 31/08/2024 - 13:00

Beste dr. De Kroon,

Dank voor uw antwoord. Als u  als oncologisch gynaecoloog al nooit voor de vraag heeft gestaan of Imiquimod en Dermovate bij aanwezige multifocale HSIL én LS samen kan/moet worden gebruikt of welke behandeling 'voorrang' nodig heeft of wat de wisselwerking zal zijn, zinkt de moed me in de schoenen iemand te vinden die deze ervaring wél heeft. Ik heb nog 3  vragen, als het mag:

1.Heeft u een idee hoe ik dan iemand kan vinden voor een dergelijke second opinion? Ik verwacht daarin niet veel van mijn huidige gynaecoloog, die vrij achteloos stelde de middelen om de dag te gaan smeren ("nou dan smeer je het om de dag of je stopt 4 maanden met Dermovate"). Hij laat die keuze bij mij, zonder onderbouwing van risico's. Waardoor ik nu in mijn grote stress zelf aan het zoeken ben naar studies.

2. Kan ik met deze diagnose wel de tijd nemen om de behandeling nog niet te starten maar eerst voor een second opinion te gaan? Ik had de multifocale HSIL ongediagnosticeerd al minimaal 4 jaar en het breidt nu uit, kan dit niet ineens razendsnel doorontwikkelen tot kanker?

3. Vindt u dat ik met de dubbele diagnose multifocale HSIL en Lichen Sclerosus bij een oncologisch gynaecoloog thuishoor, i.p.v. bij een gynaecoloog met aandachtsgebied vulvapathologie? 

Ik hoop op uw reactie en bij voorbaat hartelijk dank daarvoor.

Met vriendelijke groet, Edie

 

Laatst bewerkt: 01/09/2024 - 12:56

Beste Edie,

Om met de laatste vraag te beginnen: bij een gynaecoloog met aandachtsgebied vulvapathologie. En dat zijn vaak gynaecoloog-oncologen, maar niet altijd. Waar woon je? In de Nijmeegse regio zou ik naar dr de Hullu gaan, in de Rotterdamse naar de v Doorn, in de Leidse naar dr v Poelgeest, in de Amsterdam bijv dr Zaal in de Bergman. Maar er zijn veel meer gynaecologen / gynaecoloog - oncologen met aandachtsgebied vulvapathologie: in elk centrum voor gynaecologische-oncologie is er in elk geval wel een gynaecoloog-oncoloog met vulvapathologie als aandachtsgebied. Wat betreft tijd nemen: ik denk dat het niet erg is om even te wachten aangezien de ontwikkeling van HSIL naar kanker heel langzaam gaat. Maar gegeven de toename kan ik me voorstellen dat je wel klachten hebt: dat is wat mij betreft de voornaamste reden om niet te treuzelen.

Hoop dat dit helpt, als u ergens anders woont (Enschede, Groningen? Zwolle?) kan ik eventueel nog wel even met u meedenken.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 03/09/2024 - 20:13

Beste dr. De Kroon,

Hartelijk dank voor uw  duidelijke antwoord. Ik woon in regio 't Gooi, dus op korte afstand van Utrecht. Weet u in deze regio wellicht nog iemand voor een second opinion die ervaring zou kunnen hebben met de dubbele behandeling LS/Hsil?

Hartelijk dank alvast en geweldig dat u op deze manier meewerkt op deze site.

Vriendelijke groet, Edie

Laatst bewerkt: 05/09/2024 - 09:40

Beste Edie,

Dan zou ik denk ik naar dr Zaal gaan in de Bergman Kliniek. Of naar dr van Meir in het Ter Gooi Ziekenhuis. 

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 10/09/2024 - 12:12