Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Afbouwen dexamethason

7 maart 2024 om 17.18
787 x gelezen

Goedemiddag,

In 2017 is er borstkanker bij mij geconstateerd met uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de oksel. Ik heb toen chemotherapie gehad, twee operaties omdat je moeder te verwijderen inclusief geheel oksel klier toilet en daarna bestraling.

Ik begin 2022 blijkt de kanker helaas terug te zijn met uitzaaiingen in de lever, botten en hals. behandeling‘s traject is toen weer opgestart. Eind augustus 2023 krijg ik een insult en bleek ik ook inmiddels uitzaaiingen in mijn hersenen te hebben. Sindsdien slik ik dexamethason . In december en februari heb ik bestralingen ondergaan 2 × 3 maal. Nu ben ik in de fase aanbeland dat ik mag afbouwen. Ik heb veel last van bijwerkingen, allereerst ben ik bijna 25 kg aangekomen dat is een combinatie van vocht en vet omdat ik een onbedwingbare trek heb, ook heb ik mij laten vertellen dat de spieren in mijn bovenbenen afgebroken worden door de medicatie, ik zit dus in een vicieuze cirkel. Voor mijn insult of epileptische aanval was ik fitter dan ooit, zelfs toen ik nog gezond was was ik niet zo fit, elke dag minimaal een uur wandelen met mijn hond en verder ook een heel actief leven. Daar is nu niet meer van over. De trap oplopen kost mik al zo'n groot deel van mijn energie. Ook mijn zicht is heel slecht geworden, alsof ik door een boterham zakje kijk. Dan nu mijn concrete vraag, ik ben begonnen met afbouwen en dat gaat uiteraard in goed overleg met mijn behandelend artsen maar ik kan nergens succesverhalen vinden over mensen die Het langdurig hebben gebruikt en uiteindelijk weer fysiek redelijk hersteld zijn. Dan doel ik vooral op het afvallen de  spieropbouw zodat ik weer kan bewegen en die cirkel kan doorbreken. Is dat realistisch?

 

Vriendelijke groet, 

Angelica 

Antwoord

Beste Angelica,

Dexamethason kan inderdaad hele vervelende bijwerkingen geven, zeker als het langer wordt gebruikt. Om deze bijwerkingen tegen te gaan, is het enige wat effect hierop heeft de dexamethason verlagen en uiteindelijk staken. 

Het proces van verlagen kan heel moeizaam gaan en lang duren. Vaak moet er een aangepast schema gemaakt worden om het af te bouwen. Als het lukt om de dexamethason te stoppen, dan zullen de bijwerkingen ook geleidelijk afnemen. Maar dit kost tijd. Soms lukt dit wel. Voor het fysieke herstel is het wel belangrijk om toch te proberen te blijven bewegen, zover dit gaat. 

In hele specifieke indicaties kan Bevacizumab infusen worden overwogen, vooral als het afbouwen niet lukt en de bijwerkingen te ernstig worden. Dit is iets om met de eigen behandelaar te bespreken.

Hartelijke groet en sterkte. 

Laatst bewerkt: 11/03/2024 - 10:50