Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Alternatief voor mri scan?
Beste Dr... over drie maanden krijg ik wederom een mri scan.
ik heb sinds 2008 een Sophysa interne drain, niet mri bestendig. Dus telkens moet de drain bijgesteld worden na de mri scan. Doodsangsten sta ik uit. Niet elke keer is dat zonder slag of stoot gegaan. Al wordt vooraf de poli neurochirurgie ingeschakeld.
mijn Pilocitair Asterocitoom is geslonken meer dan de helft. maar ze willen nu zien wat het beeld nu is. Begrijp ik volkomen en zou niet anders willen C.q. verwachten. Maar is er mogelijkerwijs een alternatief om tumorweefsel van welke aard dan ook in beeld te brengen? Vriendelijke groet Asko de Vries Robles.
Antwoord
Beste heer De Vries Robles,
Een MRI scan is de beste methode om een pilocytair astrocytoom te vervolgen. Het alternatief is een CT-scan met contrast en hoge resolutie. Dit geeft ook veel informatie - vooral over cystes/vocht en over delen van de tumor die aankleuren met contrastmiddel. Maar subtiele veranderingen kun je op CT missen, vooral als tumorweefsel niet aankleurt. Herhaalde CT-scans geven ook telkens een beetje röntgenstraling, wat op lange termijn kleine risico's heeft (zie deze link). De CT-scan zou geen problemen met in combinatie met de interne drain moeten geven.
Andere scans, zoals PET-scans, zijn minder geschikt voor follow-up.
Het is goed om uw vraag ook met uw behandelend specialist te bespreken, om de voor- en nadelen van verschillende scans te bekijken.
Hartelijk dank voor uw reactie. MRI scan lijkt mij dan het meest zinvol.vriendelijke groet van Asko de Vries Robles.
Sterkte verder!