Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Astrocytoom, neurologische conditie?

Sinds afgelopen maandag weten we dat mijn broer (55 jaar, leeft super gezond, loopt hard, universitair geschoold) een hersentumor heeft, meer precies een astrocytoom. De tumor zit tegen het spraakcentrum en zijn motoriek aan. Hij krijgt op dit moment Dexamethason tegen de zwelling en die doet haar werk. Hij kan weer praten en zelfs weer wat lopen. 

Volgens de artsen gaat de grote vraag nu zijn of hij in aanmerking komt voor een operatie en bestraling/chemo. Op het moment van opname via de SEH zagen de artsen er geen heil in, maar doordat hij nu zo hard en goed vooruit gaat (door de Dexamethason) , hebben ze er meer vertrouwen in.

Mijn broer ligt in het Zuyderland Zh in Heerlen, maar de neurochirurg die as donderdag gaat beslissen of hij voor een operatie in aanmerking komt, komt uit Maastricht. Het liefst hadden wij gezien dat hij naar Nijmegen was gegaan of in ieder geval een ander universitair zh. Maar de arts heeft contact gehad met Nijmegen en daar had men te kennen gegeven dat er mede agv Corona geen plek was voor mijn broer.

Als het over de vraag gaat wel of niet opereren hebben de artsen het telkens over dat ze twijfelen, dat het afhangt van mijn broer zijn conditie. En dan bedoelt men zijn neurologische conditie. Maar ik snap niet goed wat men daarmee bedoelt. Kan iemand mij dit misschien uitleggen? Dan kan ik het mijn ouders uitleggen.

En kunnen we iets doen om die conditie te verbeteren. Want op dit moment ligt hij daar maar te liggen. Ik probeer zoveel mogelijk met hem te doen, we cryptogrammen, ik loop met hem over de gangen, we doen wat coördinatie oefeningen. Is het normaal dat er vanuit de artsen niets op dit gebied voor hem georganiseerd wordt? Mij bekruipt de angst dat ze hem eigenlijk al afgeschreven hebben...

 

Antwoord

Beste Bibizusvan,

wat vervelend te horen van uw broer!

Met bedoeld ongetwijfeld goed te willen beoordelen hoe het met uw broer gaat na enkele dagen dexamethason. Dit is vooral een kwestie van tijd. Natuurlijk is het goed met hem te oefenen en praten, maar dit is niet noodzakelijk om dit effect te zien.

Uw broer zal zeker nog niet afgeschreven zijn, dit klinkt als normaal beleid; het duurt gewoon even om de toestand goed te beoordelen.

Maastricht heeft veel ervaring met dergelijke tumoren. Er zal geen plek voor overname op de afdeling neurologie in Nijmegen zijn, maar dat neemt niet weg dat ook het advies van Nijmegen kan worden ingewonnen. De behandeling kan plaatsvinden waar uw broer dat het liefst heeft.

veel sterkte gewenst

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46