Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bijwerkingen temozolomide
In oktober ben ik geopereerd aan een astrocytoom graad 3 - 4. Hierbij is een groot deel van de tumor verwijderd. De operatie is later gevolgd door bestraling.
Nu heb ik net de eerste kuur temozolomide achter de rug. Over het algemeen zou het middel goed te verdragen zijn. Helaas ben ik er erg ziek van geworden en vanwege uitdroging opgenomen in het ziekenhuis.
Hier denken ze dat het waarschijnlijk en combinatie is van een of andere virus infectie en de chemo. Het rare is dat mijn klachten slechts uren na inname zijn begonnen. Dan bedoel ik misselijkheid, geen eetlust, buikkrampen en later ook braken. Dit ondanks medicijnen tegen misselijkheid.
Wat is jullie ervaring, of had ik gewoon pech bij de 1e kuur? Natuurlijk gaan we dit evalueren met mijn oncoloog, maar ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met extreme reacties op het middel.
Antwoord
Beste teamsbnr,
Wat vervelend. Over het algemeen wordt Temozolomide inderdaad redelijk goed verdragen. Misselijkheid en braken zien wij wel vaker en ook enkele uren na inname wel. Zo heftig als het bij jou is geweest, zien wij zelden. Meestal zijn de bijwerkingen onder controle met medicatie voor de misselijkheid. Het lijkt inderdaad dat er ook iets anders aan de hand was, waardoor het zo heftig is verlopen.
Sterkte met het vervolg van de behandeling.
Hartelijke groet.