Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

De effectiviteit van Lomustine??

Lieve mensen,

Ik heb een vraag....

Mijn man heeft sinds maart 2020 een glioblastoma multiforme. Hij is destijds geopereerd (tumor verwijderd) en vervolgens behandeld volgens het STUPP protocol (met Temozolomide).

Helaas na 16 maanden een recidief (wederom glioblastoom) maar gelukkig wel operabel. Ook deze keer is de tumor verwijderd. De behandeling bestaat nu uit chemo; Lomustine (6 x 6 weken dus totaal bijna 9 maanden). Mijn man heeft inmiddels zijn derde reeks chemo gehad en begint wel te merken dat deze anders valt dan de vorige twee reeksen. Op zich verdraagt hij de chemo goed, maar de vermoeidheid slaat meer toe. Uitslag van de eerste scan gelukkig stabiel, hoewel de randen er wel wat veranderlijk uitzagen maar geen reden om ongerust over te zijn.

De neuroloog heeft ons laten weten dat er weinig veelbelovende resultaten worden geboekt met deze chemo, namelijk slagingspercentage van 5-10%.

Ik lees inderdaad in studies de effectiviteit van dit middel en dat is niet altijd positief. Natuurlijk ben ik mij ervan bewust dat ieder individu anders reageert en het proces anders verloopt.

Mijn vraag aan jullie, wat zijn jullie ervaringen met deze chemo; Lomustine?

En heeft dit de overleving ook verlengd?

Lieve groet.

Antwoord

Een terugkerend (recidief) glioblastoom is helaas heel moeilijk te behandelen. Behandelingen zijn erop gericht om de groei stil te zetten, het leven enige tijd te verlengen en de kwaliteit van leven zo stabiel mogelijk te houden. Dit lukt helaas lang niet altijd, welke behandeling je ook geeft.

Een 'slagingspercentage' van lomustine van 5-10% komt uit onderzoeken, in sommige onderzoeken is het iets hoger maar zelden meer dan 15%. Dit betekent dat, 6 maanden na start van deze behandeling, de tumor nog 'stilstaat' bij 5-15% van de mensen, en dat bij de overige 85-95% van de mensen de tumor voor die tijd weer actief geworden is, of de patiënt in kwestie zelfs al overleden is. Bij die 5-15% van de mensen kan het ook nog een tijdje langer werken dan 6 maanden, maar vrijwel nooit jarenlang.

Sommige factoren maken de kansen iets beter. Omdat de eerste behandeling van uw man 16 maanden rust gebracht heeft, een relatief lange tijd, is de kans dat operatie en lomustine nu ook een tijdje rust brengt iets beter dan gemiddeld. De stabiele eerste scan is gunstig, maar het blijft 'koffiedik kijken'. 

De bijwerkingen zijn wisselend. Omdat het gegeven wordt voor een recidief glioblastoom zijn mensen vaak al wat verzwakter wanneer ze starten met deze behandeling, dan toen ze met de eerste behandeling ('Stupp') startten. Daarom kunnen de bijwerkingen ook wat harder aankomen.

U kunt meer lezen op https://hersentumor.nl/wat-gaat-er-gebeuren-traject/behandeling/recidie…;

Dus: lomustine voor een recidief glioblastoom wordt door iedere persoon anders verdragen. Het is geen wondermiddel, maar bij een minderheid van de mensen geeft het 6 maanden, of wat langer, stilstand van de ziekte. Die extra maanden kunnen natuurlijk waardevol zijn, ook als het er niet zo veel zijn; zeker als de kwaliteit van leven goed blijft.

Veel sterkte gewenst.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Bedankt voor de snelle reactie.

Ik had inderdaad gelezen in onderzoeken dat lomustine niet veelbelovend werkt.

Gelukkig is mijn altijd goed gezond en in goede conditie geweest. Ook nu werkt hij, ondanks zijn vermoeidheid, nog steeds aan zijn conditie. Daarom kwam de terugkerende (recidief) glioblastoom ook zo onverwachts omdat hij zich eigenlijk best goed voelde en er alles aan doet om fit en gezond te blijven.

Ik had toch nog één vraag. Bij mijn man is de tumor bij de tweede operatie wederom verwijderd. Kan dan de tumor alsnog, ondanks een geslaagde operatie, met 6 maanden alweer aangroeien, terwijl hij in goede conditie is (stel hij behoort tot die 15%)? Kan dit toch zo snel gaan? 

Misschien vraag ik ook wel naar de bekende weg.....

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Zijn goede conditie maakt de kans groter dat hij de behandeling goed verdraagt. Of de operatie en chemotherapie er ook voor zorgen dat de tumorgroei een tijd stopt, blijft onzeker, ook bij zijn goede conditie.

Nogmaals veel sterkte gewenst!

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46