Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
dexamethason in de terminale fase
Goedendag,
vorige week zijn er bij mijn pa twee primaire hersentumoren geconstateerd. Een groot ruimte innemend proces rechts temporaal en een kleinere onder het vierde ventrikel. Er was veel vocht rondom te zien rechts temporaal en mijn pa had enorme verwardheidsklachten en was moeilijk hierin te corrigeren. Vooral in de nacht, waarbij hij elk uur wakker was en dacht dat hij naar werk moest.
na de ontdekking werd er gestart met dexamethason, waarna de onrust op de dag afnam en later met 3 mg lorazepam en 7,5mg zopiclon in de nacht ook. Op de dag ervaart mijn pa echter wel periodes van sufheid en slaperigheid. Mijn inziens is dit wel in balans en is onduidelijk of de tumoren dit veroorzaken of de medicatie.
Vanuit het VU is vernomen dat er geen behandelingstraject mogelijk is en heeft mijn pa een levensverwachting van <3 maanden. Nu werd er geopperd door de neuroloog om de dexamethason af te bouwen en vroeg ik me af of dit wel wenselijk is, aangezien de verwardheidsklachten van voor de dexamethason veel heviger waren.
Wordt er doorgaans in deze palliatieve/terminale fase doorbehandeld met dexamethason om de symptomen te bestrijden? Of wordt dit altijd gestopt om uiteindelijk over te gaan op sedatie bij onhoudbare verwardheidklachten? Ik besef dat het verloop moeilijk te voorspellen is. Graag hoor ik van u, Gr. vera
Antwoord
Beste Vera,
In deze moeilijke situatie wilt u natuurlijk de beste bestrijding van onrust en andere klachten voor uw vader in de komende fase.
Dexamethason kan helpen bij het bestrijden van neurologische klachten, maar kan ook klachten en bijwerkingen geven zoals slapeloosheid, hoge bloedsuikers en gewichtstoename. Als hij wat opgeknapt is na het starten van de dexamethason wordt er meestal niet gelijk helemaal afgebouwd. Wel is het meestal goed om het af te bouwen naar de laagst mogelijke dosis, om bijwerkingen tot een minimum te beperken. Dus: overleg met uw arts in de VU, of uw huisarts, of afbouw naar een lagere dosis mogelijk is, in welke stappen dat moet, en welke klachten reden zijn om te overleggen.
Meer informatie vindt u in dit document van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie: https://lwno.nl/media/1211/infobrief-patient-laatste-levensfase-hersent…
Veel sterkte gewenst voor u allen!