Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Ependymoom of myelopathie

Beste,

ik las in de brief van de arts onderstaande. In zijn telefonisch consult heeft hij enkel de kanaanstenose benoemd en myelopathie en dat het verder nog een grote puzzel is en aanvullend onderzoek nodig is. Echter schok ik zelf enorm toen ik ging googlen op ependymoom. Klopt het zoals ik het interpreteer dat zij denken aan dat?  Of kan dat woord ook iets anders betekenen?
as woensdag krijg ik mep en sepp en eventueel daarna nog een liquor:

Uitgebreide discopathie cervicaal met in ieder geval forse versmalling spinale kanaal, mogelijk absolute kanaalstenose niveau C5/6. Suggestie van myelopathie op dit niveau. Meest waarschijnlijk normaal centraal ependymoom/syrinx in het thoracale myelum, echter bij afwezigheid van transversale opnames is myelopathie strikt genomen niet geheel uit te sluiten.

groet Hanneke 

 

Antwoord

Beste Hanneke,

Ik begrijp uit je reactie dat er tot nu toe bij je nooit een diagnose zoals een 'ependymoom' vastgesteld is.

Als ik die uitslag zo lees, zou het wel eens kunnen dat daar een schrijffout ontstaan is. Een 'normaal centraal ependymoom' is geen gewone medische uitdrukking. Heb je dit al nagevraagd bij je behandelend arts (neuroloog of neurochirurg)?

Een ependymoom is een tumor van het zenuwstelsel, zie Ependymoom (kanker.nl) voor meer informatie. Maar het is dus nog maar de vraag of dat aan de orde is.

Sterkte gewenst met het verdere traject!

Laatst bewerkt: 28/11/2022 - 16:17