Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hersenmetastase met PTO

Beste,


Bij mijn vader van 75 jaar is 6 weken geleden op ons verzoek hersenscan gedaan, hierop zijn 2 hersenmetastases gevonden met primaire tumor onbekend. Na ct/mri/pet ct scan en enkele biopten in de maag/lymfe blijft de primaire tumor onbekend. Op aandringen van ons is een biopsie (uiteindelijk een craniotomie) van 1 van de hersenmetastase gedaan en is de PA uitslag een neuro edocrien carcinoom (hoogstwaarschijnlijk kleincellige) met primaire tumor onbekend.  We zijn al 6 weken verder met onderzoeken en het gaat allemaal erg langzaam en we komen niet heel veel verder bij de artsen. 

Ze geven aan dat een eventuele chemotherapie met Carboplatin-Etoposide erg zwaar is en daarnaast de hersenmetastase niet zal bereiken? 

Nu las ik dat een gallium-68/DOTATE scan eventueel nog zou kunnen helpen om de primaire tumor te achterhalen? 

Graag hoor ik wat we nog kunnen doen? wat er nog mogelijk is om de PTO te kunnen achterhalen of welke behandelingen kunnen eventueel al ingezet worden gezien de mogelijke/hoogstwaarschijnlijke aggresiviteit van de tumor. 

Hoor graag van jullie. Alvast dank!

Antwoord

Beste,

Soms is het zo dat de primaire tumor niet kan worden gevonden. Ik verwacht niet dat een gallium-68/DOTATATE scan meer informatie zal opleveren als er al zo veel onderzoek verricht is. 

Er is in dit geval wel weefselonderzoek gedaan waaruit een neuro edocrien carcinoom (hoogstwaarschijnlijk kleincellig)  komt. Hiervoor is de behandeling van keuze inderdaad chemotherapie met carboplatin-etoposide, wat wel effectief kan zijn in de hersenen. Of uw vader hiervoor fit genoeg is, is een inschatting die de oncoloog moet maken. 

Hopende u hiermee voldoende geholpen te hebben.

Veel sterkte voor u en uw vader gewenst. 

Laatst bewerkt: 31/05/2024 - 16:54

Beste radiotherapeut,


Hartelijk dank voor uw reactie. Hoe belangrijk is het hierbij om de primaire tumor te ontdekken? Of maakt dit voor de behandeling weinig uit gezien uit het PA weefsel een NEC is geconstateerd. Helaas is tot op heden nog geen Primaire tumor gevonden en heb ook niet het idee dat de artsen proactief ernaar opzoek zijn. Heeft u verder nog advies wat we zouden kunnen doen? Wellicht wga analyse? Maar weet niet of het biopt op de juiste manier opgeslagen is. 

Laatst bewerkt: 09/06/2024 - 21:14

Het moleculair onderzoeken van het metastase-weefsel (met WGS) kan soms extra inzichten geven. Het is de vraag of dit veel voor uw vader gaat uitmaken omdat er bij dit tumortype (kleincellig NEC) al een behandelstrategie is. 

Als de primaire tumor niet bij scans gevonden wordt, kan deze in de loop der tijd met  herhaalde of gespecialiseerde PET-scans soms alsnog gevonden worden. Als er nu voor chemotherapie gekozen wordt,  is het nu niet altijd essentieel om die primaire tumor te vinden.

Uiteindelijk kan uw vaders eigen behandelaar het beste met jullie afwegen welke stappen er nodig zijn. Als het behandelteam of jullie behoefte hieraan hebben, zijn er expertiseteams in het land voor neuro-endocriene carcinomen waarmee overlegd kan worden. 

Nogmaals sterkte gewenst.

Laatst bewerkt: 15/06/2024 - 12:08