Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Informatie over zeldzame hersentumor: pappilair tumor pijnappelklier

Kunnen jullie ons adviseren waar we informatie over deze tumorsoort kunnen vinden? En zijn er tips voor deze zeldzame vorm, wat kunnen we doen? Zijn er (lopende) onderzoeken bekend of kennen jullie collega`s die ervaring met deze soort hebben? Bedankt!

Antwoord

Beste zusvanapril,


Dit is een zeer zeldzame tumor die pas sinds 2007 als aparte tumor wordt erkend. Er zijn minder dan 200 gevallen bekend in de wereld. Daarom is er zeer weinig over bekend. Ze worden meestal als graad II of III tumoren geclassificeerd wat betekend dat de kans dat ze lokaal terugkomen groot is, maar de kans op uitzaaiing klein (alhoewel uitzaaiing via het hersenvocht is beschreven). Een operatie om de tumor helemaal weg te halen is praktisch nooit mogelijk.

Er is geen standaard behandeling, maar operatie gevolgd door bestraling en chemotherapie wordt door sommigen aangeraden.

Engelstalige wiki: https://en.wikipedia.org/wiki/Papillary_tumors_of_the_pineal_region

 

Hopelijk helpt dit.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hallo,

Hartelijk dank voor uw antwoord. Kunt u iets zeggen over de spreiding van die <200 gevallen wereldwijd? Zijn er ook gevallen in Nederland bekend? Of waar komen de meeste van deze gevallen voor op de wereld? 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

De spreiding van gerapporteerde gevallen zegt niet zoveel (is waarschijnlijk veel meer afhankelijk van hoe rijk een land is en hoe goed de gezondheidszorg is).

Of en hoeveel gevallen bekend zijn in NL weet ik niet; dit is iets wat het beste met de behandelend neuro-oncoloog kan worden besproken.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46