Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Laaggradig glioom, corticale dysplasie

Ik heb in november een epileptische aanval gehad , door de scan en diagnose : laaggradig glioom of corticale dysplasie.. nu heb ik 4 mri scans veder 2 eeg nog een epileptische aanval gehad , en nog kunnen ze niet duidelijk een antwoord geven welke van de 2 het is.. enig idee hoe dat kan? Is een second opinion aan te raden in deze? Lumc leiden ben ik nu trouwens in behandeling.. 

Antwoord

Epilepsie kan het gevolg zijn van een tumor of een andere afwijking in de hersenen.  Als er een afwijking gezien wordt op MRI, kan het moeilijk zijn om een onderscheid te maken tussen verschillende oorzaken. Regelmatig is er, zoals ook bij u, twijfel tussen:

- een niet-groeiende 'misvorming' zoals een dysplasie.

- een langzaam groeiende tumor (glioom graad 1) die zich meestal goedaardig gedraagt, die kan groeien (maar ook kan stilstaan) en die klachten kan geven, zoals epilepsie.

- een langzaam groeiende tumor (diffuus glioom graad 2) die altijd groeit en uiteindelijk agressief wordt. 

Extra scans, zoals MRI-scans of (in bijzondere gevallen) PET-scans kunnen soms meer duidelijkheid geven. Maar scans geven bijna nooit 100% zekerheid. Hiervoor is een weefseldiagnose nodig, daarvoor moet een biopsie of een operatie (resectie) van de afwijking gedaan worden. Vaak wordt hier niet voor gekozen omdat dit lang niet altijd nodig is zolang de afwijking niet groeit. En een operatie heeft  wel risico's . Dan wordt voor afwachten gekozen, met regelmatige scans. Zolang de afwijking niet groeit kan vaak verder afgewacht worden. 

De andere optie is om toch direct voor een biopt of resectie te kiezen, om zekerheid te krijgen. Over die keuze, operatie of afwachten, kunnen uw artsen u voorlichten, en uw eigen stem is daarin ook belangrijk. 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Onwijs bedankt voor uw reactie.. ben gewoon zo onzeker door het niet hebben van een diagnose.. en ben gewoon bang dat als we nu berusten in dat 'wait and see' systeem, dat het straks wel te laat is.. weet niet zo goed wat ik voor stappen moet nemen.. 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Praat er vooral met uw behandelend artsen over, en misschien ook eens met uw huisarts.

Tenslotte: bij 'wait and scan' is de kans heel klein dat het ineens mis is/te laat is. Als een afwijking als deze groeit, is dat bijna altijd iets heel langzaams.

Veel sterkte gewenst! 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank u wel! Ik heb idd contact met de huisarts, zij raden een second opinion aan.. wacht op de definitieve diagnose 21 februari , van het lumc, en dan kijk ik veder.. bedankt voor de tijd die u genomen heeft mijn vraag te beantwoorden , waardeer ik zeer! 
 

vriendelijke groet, Jessica 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46