Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Mogelijkheid om ergens anders een second opinion aan te vragen.

3 juni 2022 om 12.07
240 x gelezen

Reëel om een second opinion aan te vragen?

 

Jabar

2 juni 2022 om 12.07  

Beste,

In september 2016 is bij mij een hersentumor van het steunweefsel in de kleine hersenen ontdekt. Naar aanleiding van een MRI uit 2013, toen gemaakt om een brughoektumor uit te sluiten. Gelukkig was dat niet het geval. Drie jaar later (september 2016) is deze MRI  nogmaals  bekeken en bleek dat de radioloog en Kno-arts een ruimte innemend proces in de kleine hersenen over het hoofd hadden gezien.  Verdacht van een laaggradig glioom cerebellair .Een nieuwe MRI (2016) liet zien dat de tumor uitgebreid was en ook de hersenstam is aangedaan. Ik heb toen gekozen voor watchful waiting beleid zonder biopt afname.  Ik heb 37 jaar als radiotherapeutisch laborant werkzaam geweest en ben wat sceptisch over het prikken in kwaadaardig weefsel. In augustus 2019 is er een ETV verricht in Amsterdam ivm een hydrocephalus. Ik voelde me een nieuw mens hierna! Ik ben nu een aantal jaar verder en heb tot nu toe een goede tot redelijke kwaliteit van leven gehad met af en toe een paar up en downs. De laatste tijd is echter mijn conditie en last van duizeligheid er niet beter op geworden. Ik ben daarom jongstleden besproken in een multidisciplinair overleg binnen een Centrum voor Oncologie. Men geeft aan dat er een mogelijkheid is op basis van PA  na te gaan voor een systemische of radiotherapeutische optie. Ik zie echter nog steeds op tegen een biopt afname. Bang om nu al de kwaliteit te verliezen die ik nog heb. Ik zit met een groot dilemma en weet niet wat te doen. Is het reëel , ook vanwege  mijn onzekerheid , om in een ander neuro - oncologisch centrum nog een second opinion aan te vragen?
mvg 

Antwoord

Beste Jabar,

Een biopt in cerebellum of hersenstam heeft bepaalde risico's, dus een zorgvuldige afweging is natuurlijk belangrijk. Afwachten kan ook risico's hebben, vooral als er groei van de tumor optreedt. Ik begrijp uit uw bericht dat u bezorgd bent dat een biopt in kwaadaardig weefsel het beeld ook zou kunnen verslechteren/groei zou kunnen uitlokken. Dit is echter nooit aangetoond.

Een second opinion kan inderdaad zinvol zijn om van een andere expert te horen wat hij/zij denkt over de voors en tegens van een biopt en een vervolgbehandeling.Het is goed om u te realiseren dat een second opinion niet altijd meer duidelijkheid geeft, soms is de nieuwe mening ook juist een reden voor extra twijfel. Ik adviseer om de second opinion aan te vragen via uw neuro-oncologisch behandelaar, dan kan gelijk de juiste informatie meegestuurd worden.

U kunt meer lezen over second opinions op: https://www.kanker.nl/algemene-onderwerpen/je-keuzes-en-rechten-als-kan…

Sterkte gewenst!

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste TomSnijders,

Bedankt voor U uitleg en advies. Ik ga met mijn behandelaar overleggen en eventueel elders een second opinion aanvragen.

Met vriendelijke groet,

Jabar

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46