Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Overlijdensrisicoverzekering
Hallo,
Ik ben met een toevalsbevinding (op MRI) op mijn 24e geconfronteerd met het hebben van een laag gradig glioom (prefrontaal). Deze is met succes geopereerd en wordt jaarlijks gecontroleerd. Nu ben ik 33 (9jaar later) en tot nu toe is het weefsel rustig gebleven. Onlangs heb ik een huis gekocht(!) maar moet ik een overlijdensrisicoverzekering (ORV) afsluiten. Ik ben bang dat ik een enorme premie moet gaan betalen.
Er bestaat een schone-lei regeling. Echter heb ik van mijn neuroloog begrepen dat je na een hersentumor nooit ‘schoon’ verklaard kan worden, omdat het altijd weer zou kunnen terugkeren. Kan je met deze situatie ooit binnen de schone-lei regeling vallen? Ik struggle al een tijdje met dit dilemma. Ik hoor graag hoe dit in zijn werking gaat! Mvg PB
Antwoord
Beste PB,
Dit is een moeilijk onderwerp, waar meer mensen mee te maken gehad hebben.
Het hangt onder meer van het type laaggradig glioom af. Een graad 2 laaggradig glioom (ook wel 'diffuus glioom'), zoals een astrocytoom graad 2 of oligodendroglioom graad 2, kun je feitelijk nooit als genezen beschouwen. Helaas moet je er bij dit soort tumoren van uit gaan dat het een keer weer actief wordt, zelfs al is het al een paar jaar stabiel. Bij een graad 1 laaggradig glioom is dit anders.
Als een graad 1 glioom al 9-10 jaar stilstaat en er geen duidelijke resttumor is, is het (soms) mogelijk om van een 'schone lei' te spreken.
Als een graad 2 glioom al 10 jaar stilstaat na operatie (zonder dat er een andere behandeling geweest is), kan dit dus niet zomaar. Maar dan kan het wel goed zijn om nog eens met uw behandelend arts te overleggen of de diagnose precies klopt. Tegenwoordig kan een diagnose van een glioom preciezer gesteld worden dan 10 jaar geleden, met behulp van moleculair onderzoek. Soms is het verstandig om dit nog eens te doen. Als de diagnose dan verandert - bijvoorbeeld naar een graad 1 tumor - is dat belangrijk, voor de verzekering maar ook voor uw totale situatie.
Meer informatie is oa te vinden bij de website van de NFK, en u kunt ervaringen uitwisselen bij de Hersentumor contactgroep van Hersenletsel.nl.
Veel succes gewenst!
Dank voor het uitgebreide antwoord To. Zoals je hoorde ga ik er mee aan de slag!
Graag gedaan!