Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pilocytair astrocytoom (graad 1) erfelijkheid
Beste,
Onlangs is mijn nichtje overleden aan een pilocytair astrocytoom (graad 1). De ouders proberen nu weer zwanger te raken, alleen zijn ze erg bang dat het volgend kindje weer hetzelfde krijgt. Hoe erfelijk is deze ziekte precies? Er is helaas geen test gedaan om een mutatie in het BRAF gen te vinden. Ik hoor graag van u.
Groet,
Sara
Antwoord
Pilocytaire astrocytomen zijn meestal niet erfelijk van aard. Tumoren ontstaan wel door foutjes in het erfelijk materiaal (DNA) van cellen, maar dit is meestal een foutje dat in de loop van het leven ontstaan is, en niet iets wat je uit het erfelijk materiaal van je ouder(s) gekregen hebt. Ook een BRAF-mutatie in de tumor is meestal niet overgeërfd van de ouders.
Er bestaan uitzonderingen: er zijn erfelijke ziektes waarbij hersentumoren (zoals het pilocytair astrocytoom) vaker voorkomen. Deze ziektes, zoals neurofibromatose type 1, zijn zeldzaam. Als een hersentumor door zo'n erfelijke ziekte ontstaan is, zijn er meestal ook familieleden met een hersentumor of een andere vorm van tumor/kanker. Uw familieleden kunnen bij twijfel overleggen met hun huisarts of met de behandelend kinderoncoloog van uw overleden nichtje. Hier kan besproken worden of erfelijkheidsonderzoek nodig is.
Veel sterkte gewenst voor uw familieleden en uzelf!