Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pineocytoom graad 1 en Protonentherapie
Op websites van instituten (3 in Nederland) wordt aangegeven dat protonen-bestraling minder schade aan omliggend hersenweefsel geeft dan fotonen bestraling. Het geval wil dat in januari 2020 craniotomie is verricht vanwege een Pineocytoom, naar later bleek een graad 1 exemplaar. Ofschoon weinig weg gehaald kon worden, heeft men in eerste instantie gekozen voor ‘wait and observe’ omdat deze ongenode 1e graads -oom in een zeer risicovol gebied domicilie heeft gekozen. Chemo is niet ingezet, wat bij graad 1 kennelijk ook niet hoeft. Thans wordt gezinspeeld op een tweede craniotomie voor 'uit-hersen-plaatsing' (wat niet volledig kan), doch nu via een andere hoek.
Aangezien de recovery na de eerste zaagsessie niet echt jofel verliep (en in het jaar van opereren en daarna mijn vraag inzake bestraling enigszins werd afgehouden) ben ik bij weer craniotomy beducht voor bijkomende onomkeerbare schade aan functies die vanuit de kleine hersenen worden aangestuurd. Ik ben al blij na twee jaar weer een beetje mens te zijn geworden. Het is kennelijk allemaal nogal (te?) nauw daar. Naar wordt aangenomen is bij protonentherapie de potentiele schade aan de cognitie beperkter, terwijl de generale inzet is stopzetting van de groei (thans circa 1 mm ’s jaars). Bij een zgn. n.p.o-onderzoek afgelegd nog tijdens de recoveryperiode 8e maand-augustus) werd het functioneren (nog) van voldoende (tot zelfs ac-) niveau geacht. Wat kan er concreet op tegen zijn dat protonentherapie ingezet gaat worden?
Antwoord
Dit antwoord is geplaatst namens het team van professionals voor hersentumoren:
Beste Pietzoon,
Het klopt dat het idee is dat protonbestraling minder schade aan omliggend hersenweefsel geeft dan reguliere bestraling met fotonen waardoor de cognitie in de loop van de jaren beter behouden zou kunnen blijven. Echter is ook protonbestraling wel een behandeling die bijwerkingen kan geven en daarom doen we dit alleen als er echt een reden voor is. Of dat nu bij u het geval is, kan u het best met uw behandelend arts bespreken, aangezien hij/zij volledig op de hoogte is van uw dossier.
Dank voor uw beantwoording. Nu lig ik niet absoluut vast voor anker op Protonen omreden dat vanuit mezelf de inzet bestaat om groei te stuiten om zo de ongenode gast te bewegen zoveel mogelijk te vertrekken of zich verder koest te houden. Kortom de majeure reden is groeistop. Mede gelet op leeftijd en levensverwachting lijkt me craniotomie vooral iets voor mensen die (veel) jonger zijn om daar de operatietijd aan te besteden. Persoonlijk is van belang een doorverwijzing te bekomen om te onderzoeken of in mijn geval radiologie niet een meer geschikte methode is boven hak-en breeksessies.
Dit antwoord is geplaatst namens het team van professionals voor hersentumoren:
Beste Pietzoon,
Elke behandeling heeft inderdaad voor- en nadelen, en een operatie in dit gebied is zeker ingrijpend. Het lijkt me goed om uw zorgen omtrent de keuze van behandeling nogmaals met uw eigen behandelaar te bespreken.