Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Trametinib

Mijn zoon heeft gliobkastoom graad 4.Na operatie,chemo en bestraling doet hij mee aan de DRUP studie.DNA wordt vergeleken en daar wordt het medicijn op afgestemd.Hij krijgt nu Trametinib,maar kreeg  dusdanige huiduitslag,dat hij nu 5 dagen  stopt en prednison  krijgt.Daarna weer verder bekijken.Hebben jullie nog suggesties?

Antwoord

Beste Pien5hond,

Het glioblastoom is, zoals u weet, een ernstige en ongeneeslijke aandoening. Na de reguliere eerste behandeling (operatie en chemoradiotherapie) volgt onvermijdelijk - vroeger of later - teruggroei.  Dan is er geen standaardbehandeling: herhaling van operatie, radiotherapie of temozolomide chemotherapie is soms een optie, andere chemotherapie (zoals lomustine) ook wel eens, maar de kans op effectieve tumorremming is onzeker. Daarom wordt vaak naar nieuwe, experimentele behandelingen gekeken. In de DRUP studie gaat het dan om 'doelgerichte' behandelingen die niet eerder getest zijn voor het glioblastoom. Helaas kunnen bijwerkingen ervoor zorgen dat een behandeling gepauzeerd, of zelfs vroegtijdig gestopt moeten worden. Zolang er nog mogelijkheid is om dit te herstarten (na de pauze en prednison) lijkt het verstandig om dit opnieuw te proberen.

Als dit definitief niet meer herstart kan worden, is er dus geen standaard-advies te geven. De behandelmogelijkheden moeten door uw behandelend arts met u bekeken worden.

Misschien zijn er andere opties voor experimentele behandeling. Hiervoor kunt u kijken op https://www.kanker.nl/trials?tumour_types%5B%5D=hersentumoren. 

Meer informatie over de mogelijkheden bij een teruggekeerde (recidief) glioblastoom: https://hersentumor.nl/wat-gaat-er-gebeuren-traject/behandeling/recidie…;

Veel sterkte voor uw zoon en u allen.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46