Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag over recidief pilocytair astrocytoom bij volwassenen
Geachte heer/mevrouw,
Wij zijn op zoek naar eventuele studies/behandelaars/behandelcentra of een expertisecentrum waarbij ervaring aanwezig is m.b.t. behandelingen zoals stereotactische radiochirurgie of chemotherapie bij een recidief pilocytair astrocytoom bij volwassenen.
Het betreft in dit geval een recidief van 2 cm in de achterste schedlgroeve in oud tumor gebied. De tumor is gelokaliseerd in de midline onder het tentorium, bestaat uit een solide aankleurende deel en cysteuze delen links dorsaal van het mesencephalon. Het betreft een tumor waarbij NGS is vervaardigd op oud weefsel uit 2008. De tumor is wel gemethyleerd en BRAF V6OOE is deels positief.
Sinds 2008 is reeds sprake van hydrocephalus waarvoor gebruik gemaakt wordt van een een verstelbare VPD type Sophysa (Sophy M series, dus geen Polaris). Voor en na elke MRI moet de stand van de klep van de shunt opnieuw gecontroleerd en z.n. aangepast worden met een zgn. adjustment kit.
De impact van een eventuele nieuwe operatie kan nog niet helemaal goed worden ingeschat. In juli 2008 is er een operatie/resectie gedaan via de linker zijde van het cerebellum. Deze OK is moeizaam verlopen mede t.g.v. een bloeding vanuit het pilocytaire astrocytoom. Postoperatief leek de tumor wel verwijderd en betrof het een laaggradige vorm, maar t.g.v. o.a. hydrocephalus waarvoor destijds een EVD was geplaatst traden meerdere draininfecties op met meningitis, hierna trad ongeveer 3,5 wk na de resectie een zeer gecompliceerd postoperatief beeld op met o.a. ernstige neurologische uitval ( 6 maanden verminderd/comateus bewustzijn, hevige tremoren en spasmes links, slikproblemen en wisselende hersendrukproblemen).
Uiteraard zijn wij nu best zorgelijk voor een herhaling, al zou een nieuwe resectie wellicht wel de beste optie zijn om tot volledige verwijdering te komen?
Na een zeer langdurig ziekbed in de periode na de operatie in 2008 (4 maanden ZH), waarna opname in verpleeghuis I.v.m. het niet revalideerbaar zijn (6 maanden) en uiteindelijk revalidatiecentrum (7 maanden) waarbij alles weer opnieuw geleerd moest worden, is na keihard werken en zoveel jaar later dusdanig herstel opgetreden met een goede kwaliteit van leven. Er is op dit moment nog geen sprake van nieuwe uitval of klachten t.g.v. het recidief.
Toch zijn wij alvast op zoek naar uitkomsten van studies of behandelaars die ervaring hebben met dit soort tumoren.
Antwoord
Beste Aultee74,
Wat een heftig traject gaan jullie door. Momenteel zijn er geen lopende studies voor het recidief pilocytair astrocytoom. Ziekenhuizen met een expertisecentrum voor gliomen hebben de meeste ervaring met de behandeling van het pilocytair astrocytoom. Het is altijd mogelijk om met uw behandelend arts het verzoek tot een second opinion in een van de expertisecentra te bespreken.
Hartelijk dank voor uw antwoord. Momenteel is mijn echtgenoot onder behandeling in het UMC Utrecht. Ik neem aan dat daar in principe voldoende expertise aanwezig is. Of is een ander centrum wellicht aan te bevelen? Wij wonen in Naarden. Mijn echtgenoot heeft in de periode 2008 - 2012 follow-up gehad in het UMC en daarna is ons min of meer aangegeven dat de tumor curatief verwijderd was. Vanwege een “niet pluis gevoel” mijnerzijds is in 2021 weer een scan gemaakt en toen kwam het recidief naar voren. Gelukkig is zijn gloom, zo lijkt, langzaam groeiend. In maart krijgt hij een nieuwe MRI om de groeisnelheid te beoordelen.
In het UMC Utrecht is zeker voldoende expertise aanwezig. Een second opinion is op verzoek altijd mogelijk, maar dat zou ik met uw behandelend arts bespreken.