Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom maar één periode bestralen?
Mijn moeder heeft gliobastoom, diagnose juni 2022. Kort na de diagnose is ze geopereerd en in het najaar van 2022 heeft ze bestralingen gehad, gevolgd door chemo's. Dit najaar was de tumor weer gegeroeid. Nieuwe cchemo's lijken niet aan te slaan. Hierop zegt het EMC te stoppen met alle behandelingen; de (palliatieve) zorg is overgedragen aan de huisarts. Mijn moeder krijgt nog wel Dexamethason en medicatie voor epilepsie.
Men heeft verteld, dat bij een nieuwe operatie ook bestralingen nodig zijn, en dat dit niet kan binnen een periode van 5 jaar, ivm weefselschade.
Mijn vraag is of dit klopt? Of zou er toch nog wel behandeling mogelijk zijn?
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw reactie.
Antwoord
Een tweede keer bestralen van (ongeveer) hetzelfde gebied in de hersenen is complex. De kans dat het werkt - dat het de tumor goed afremt - is onzeker, omdat een terugkerende tumor altijd moeilijker te behandelen is dan de eerste tumor. Ook is er een verhoogde kans op ernstige schade aan het gezonde hersenweefsel, dit wordt radionecrose genoemd (zie deze link). Daarbij kunnen neurologische klachten optreden, zoals uitval van kracht of gevoel, geheugenproblemen, hoofdpijn en misselijkheid.
Er is geen vaste termijn waarna bestraling een tweede keer kan. Hoe langer de eerste bestraling terug is, hoe beter het mogelijk is om een tweede keer te bestralen. Binnen 6 a 12 maanden na de eerste bestraling wordt er bijna nooit opnieuw bestraald. Na 6-12 maanden kun je dit dus overwegen, maar het is een afweging tussen de risico's en de kans van slagen. Behalve de tijd vanaf de eerste bestraling, wordt daarbij ook naar andere factoren gekeken, zoals de lichamelijke conditie van de patiënt en de grootte van de recidief tumor.
Bij een tumor die al 2x teruggekomen is, zoals bij uw moeder, is een tweede bestraling dus lang niet altijd mogelijk. Bespreek dit zo nodig nog eens met uw behandelend arts.
Veel sterkte gewenst voor uw moeder en uzelf!
Alsnog hartelijk dank voor uw reactie. Bespreken met behandelend arts mocht niet omdat ik geen contactpersoon ben... dat vond ik uiteraard moeilijk.
Maar geldt bovenstaande ook voor een eventuele tweede operatie? Kan dit inderdaad geen tweede keer omdat er nu moeilijk bestraald kan worden?
Bij voorbaat dank voor uw reactie.
Beste SuzannaM81,
van een tweede operatie weten we niet of dit zinvol is bij deze zeer agressieve tumor. Wel heeft elke operatie risico's en wordt opereren altijd moeilijker en riskanter als de tumor terugkomt. Daarom wordt dit alleen in uitzonderlijke gevallen gedaan als de tumor zeer beperkt is, de patiënt in zeer goede conditie en als aanvullende behandeling met bestraling en of chemotherapie ook nog mogelijk is.
Ik hoop dat dit helpt.
Veel sterkte gewenst voor uw moeder en uzelf.