Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Basaalcelcarcinoom en NF1
Beste,
Onlangs is er van een plekje op mijn neus een biopt genomen om te kunnen vaststellen om wat voor plekje dit ging. Normaal gesproken kom ik bij een dermatoloog die gespecialiseerd is in NF1, maar volgens mijn huisarts kon ik hiervoor makkelijk langs de arts in het streekziekenhuis.
Dus maar gedaan, en toen het biopt afgenomen.
Het gesprek zelf voorafgaand aan het biopt was erg onpersoonlijk. Ik heb aangegeven NF1 te hebben en dit heeft ze genoteerd. Daardoor dacht ze eerst aan een neurofibroom, maar ikzelf vond het al vrij duidelijk dat het hier niet om ging (Ik heb er best veel, dus ook veel ervaring mee). Toen benoemde ze vluchtig: "Of zonneschade", nam een foto en ging overleggen. Ze kwam terug en toen werd gemeld dat ze graag een biopt wilden nemen, omdat ze het niet zeker wisten.
Ik heb gevraagd naar de zonneschade, omdat ik allerminst een zonliefhebber ben. Ik kan me niet anders heugen als dat ik de zon juist eerder teveel mijdt dan dat ik er (te)veel inzit. Verbrand ben ik vrijwel nooit, zeker nooit op de plek van het biopt. Ik heb een licht getinte huid en heb donker haar en ogen. Maar mijn vraag werd direct opzij geschoven onder de noemer: Maar dan is het gewoon van heel lang geleden. Maar ik ben en nog maar 38 en nooit verbrand als kind. Ook was mijn moeder heel streng met insmeren.
Nu zag ik dat de uitslag van het biopt binnen is en gaat het dus om een oppervlakkig basaalcelcarcinoom. Dat dacht ik al, dus niet echt een schok.
Ik probeer me nu alleen goed voor te bereiden op het gesprek met de dermatoloog. (telefonisch; niet mijn sterkste kant)
- Ik vraag me oa af of er een link zou kunnen zijn tussen mijn NF1 en deze uitslag. Zover ik weet niet, maar ik vind de kans dat ik schade op heb gelopen door de zon ook zo moeilijk te begrijpen.
- Zouden er nog andere oorzaken kunnen zijn dat dit is ontstaan? De arts is zo overtuigd dat als het geen neurofibroom is, dat het dan dus komt door schade van de zon.
- Moet ik qua behandeling rekening houden met mijn NF1?
Ik heb achteraf zo'n spijt dat ik niet naar mijn eigen dermatoloog ben gegaan. Het geeft me onrust om nu bij een arts te zijn waarvan ik het gevoel heb dat ze kennis mist en niet echt naar mij heeft geluisterd.
- Ze heeft alleen naar dit ene plekje gekeken. Was het noodzakelijk geweest dat ze (mee) had gekeken of ik niet meer 'soortgelijke plekjes' heb?
Al vast ontzettend bedankt voor het meedenken!
Antwoord
Beste Svana,
Er is heel recentelijk een onderzoek uitgevoerd naar de relatie tussen NF1 en huidkanker wat gepubliceerd is in het tijdschrift JAMA Dermatology. Hierin hebben ze op basis van een verzekeringsdatabase in Amerika gevonden dat er inderdaad vaker huidkanker voor komt bij mensen met NF1. Toch zijn de verschillen niet heel groot en werd er in het onderzoek ook genoemd dat mensen met NF1 natuurlijk ook vaker bij een dermatoloog komen, waardoor de kans ook groter wordt dat er ook huidkankerplekken worden gevonden. Er zijn dan ook geen aanbevelingen voor extra screening op huidkanker bij mensen met NF1, maar het is goed om je als NF1 patient bewust zijn dat dit risico mogelijk wat verhoogd is.
Wat betreft de behandeling, is dit net als voor elke andere huidkankerpatiënt en kan dit ook in het 'streekziekenhuis' plaatsvinden. Dan zal de dermatoloog met expertise in NF1 hierover schriftelijk geïnformeerd worden. Blijft u twijfelen dan kunt u altijd even telefonisch overleggen met uw vaste dermatoloog in het academische ziekenhuis.
Tot slot is het inderdaad belangrijk dat na het vaststellen van een huidkankerplek de hele huid wordt nagekeken, want we zien dan regelmatig nog een tweede huidkanker.
Met vriendelijke groet,
Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut