Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Extra mammaire ziekte van Paget.
Bij mij is de extra mammaire Ziekte van Paget ontdekt. Over deze huidziekte kan ik weinig informatie vinden op internet. Is er hier sprake van een basaalcelcarcinoom of plaveiselcarcinoom. Het is kennelijk een vrij zeldzame huidziekte, wat is er te vertellen over het behandelplan en of deze huidziekte gevaarlijk is.
is er hier sprake van het zeldzame huidlymfomen..?
ben benieuwd naar jullie reactie.
met vr.groet
Ton
Antwoord
Beste Ton,
extramammaire ziekte van Paget is een zeldzame vorm van huidkanker. Deze heet zo omdat de meestvoorkomende variant (ziekte van Paget) een vorm van huidkanker is afkomstig van de afvoergang van de borstklier, en dus aanwezig op de borst. Extramammair wil zeggen buiten de borst aanwezig.
Het is een huidkankervorm die over het algemeen beperkt blijft tot de opperhuid (epidermis), maar in ongeveer 25% van de gevallen ook doorgroeit in de lederhuid (dermis). Het heeft niets te maken met basaalcelcarcinoom, plaveiselcelcarcinoom of lymfoom.
Afhankelijk van de grootte en plek waar het zit zal de dermatoloog een behandelplan met u maken. Dit kan bestaan uit smeren met imiquimod of 5-fluorouracilcrème of operatieve verwijdering van het gebied. In sommige gevallen wordt ook bestraling als behandeling overwogen.
Vriendelijke groet,
Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut