Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Plaveiselcelcarcinoom oor terugkerend
Mijn vader heeft vorig jaar een Plaveiselcelcarcinoom oor gehad met uitzaaiing naar de lymfeklieren. Na grote operatie, halsklierdissectie en 33 bestralingen was het enige tijd weg. Na ruim een jaar heeft hij weer een uitzaaiing van de eerste tumor in de hals, onder het oor.
Echo en ct scan waren wel goed, maar de tumor is agressief.
Het lukt na 2 ingrepen niet om alles 100% weg te krijgen, zit diep, tot op het bot.
Verder operatie heeft ook weinig kans en bestralingen is waarschijnlijk ook niet meer mogelijk. Wat kan er nog wel gedaan worden wat kan helpen, immuuntherapie?
Antwoord
Beste Clazina,
Inmiddels is het in Nederland inderdaad mogelijk om immunotherapie voor te schrijven aan mensen met een plaveiselcelcarcinoom dat niet meer te genezen is middels opereren of bestralen. Vaak wordt met het voorschrijven van immunotherapie wel gewacht tot een plaveiselcelcarcinoom weer terug keert, omdat anders niet goed te vervolgen is wat een behandeling met immunotherapie doet. Of een patient voor immunotherapie in aanmerking komt hangt ook van de aanwezigheid van andere ziekten en de algemene conditie.
Het voorschrijven van immunotherapie voor plaveiselcelcarcinoom verloopt in Nederland via het Drug Access Protocol en betekent dat het niet in alle ziekenhuizen kan worden voorgeschreven. Zie onderstaande link voor meer informatie:
Nieuwe kankermedicijnen eerder beschikbaar door nieuw protocol | NOS
Met vriendelijke groet,
Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut
bedankt voor uw antwoord!
volgende week hebben we een afspraak om te kijken wat er nog gedaan kan worden.
voor de tweede keer uitwendig bestralen is niet meer mogelijk omdat dit eerder is bestraald.
Zou eventueel inwendige bestraling of bestralen met hyperthermie nog een optie zijn?
inwendige bestralen zou dus alleen op de inwendige plek van de tumor hoeven en behoud het uitwendig gedeelte van de huid en weefsel
Beste Clazina,
Bij bestraling gaat het om de totale hoeveelheid straling die toegediend wordt. De manier waarop deze toegediend wordt maakt niet uit hierin.
Ons advies is om dit met de behandelend radiotherapeut-oncoloog te bespreken.
Met vriendelijke groet,
Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut
Hallo,
Zie hier de gegevens van het ziekteverloop van mijn vader hierboven.
Na 1 jaar behandeling met immunotherapie cemiplimab waarbij de situatie redelijk stabiel bleef is bij de laatste scan de tumor flink gegroeid, de diepte in en ook de buitenkant ziet er niet best uit.
gelukkig geen uitzaaiing elders, maar de ziekte groeit helaas door
Helaas stoppen met de immunotherapie en wordt gekeken naar verdere palliatieve zorg.
Nu las ik dat er bij een uitgezaaide melanoom ook doelgerichte therapie met BRAF/MEK remmers wordt gegeven.
Kan dit mogelijk ook een uitgezaaide plaveiselcelcarcinoom?
Beste Clazina,
vervelend om te horen dat de ziekte doorgroeit.
Doelgerichte therapie werkt alleen als er een specifieke mutatie in de tumor zit waarop deze werkt. BRAF/MEK is specifiek voor sommige melanomen en helaas niet voor plaveiselcelcarcinoom.
Met vriendelijke groet,
Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut