Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom Mohs chirurgie alleen in gezicht en hals?
Ik ben een jonge vrouw en ik heb een fase 1 plaveiselcelcarcinoom zonder uitzaaiingen zichtbaar op de echo. Naar ik begrijp zou dit met Mohs chirurgie uitstekend te behandelen zijn als het om een plekje in de hals of nek zou gaan, met uitstekende genezingskansen. Maar Mohs is in het verleden ook op andere plekken op het lichaam succesvol toegepast, inclusief de schaamstreek.
Bij in aanmerking komende mannen wordt het al langer toegepast voordat men overgaat op (gedeeltelijke) amputatie van de penis, maar bij vrouwen is de standaard behandeling nog steeds (gedeeltelijke) amputatie van de vulva. Een heel heftige ingreep met enorme gevolgen! En dat terwijl er wetenschappelijk onderzoek is dat aantoont dat Mohs bij de vulva ook effectief is, veel minder complicaties oplevert en minder kans heeft op terugkeer van het plaveiselcelcarcinoom. Is er een wetenschappelijke reden om Mohs niet aan te bieden?
En, aangezien ik deze vraag stel in de sectie over huidkanker ipv die over gynaecologische kankers: bestaan er klinieken in Nederland die Mohs chirurgie niet alleen op hals en gezicht uitvoeren, maar ook op de vulva (mits een patient ervoor in aanmerking komt)?
Antwoord
Beste Lilara,
Qua weefselsparend en plaatselijk radicaal opereren is er mogelijk wel een plek voor mohs chirurgie in het vulva gebied.
Meestal heeft het voorstel voor toch een andere operatie ermee te maken dat bij plaveiselcelcarcinomen van de vulva er toch een of meerdere lymfklieren (sentinel node procedure) worden weggehaald om zeker te weten dat er geen tumorcellen in de lymfklieren terecht zijn gekomen. Deze laatste operatie vindt onder narcose plaats en wordt bij voorkeur tegelijk uitgevoerd met het weghalen van het plaveiselcelcarcinoom van de vulva. Een mohs operatie vindt echter onder plaatselijke verdoving plaats omdat het met meerdere rondes de hele dag kan duren en daarbij kan die sentinel node procedure niet gelijktijdig plaatsvinden.
In het Erasmus MC doen we daarom wel eens mohs chirurgie van de penis bij kleine plaveiselcelcarcinomen, maar om bovenstaande reden tot nu toe niet van de vulva. Dit wordt naar ons weten verder nergens in Nederland gedaan.
Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut