Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hoe zeker is een diagnose?

9 juli 2022 om 17.18
195 x gelezen

Hoi,

Ik heb al +20 jaar rode jeukende vlekken. Volgens de dermatoloog pseudo psoriasis. Lichttherapie, zalfjes met en zonder cortisone, alles geprobeerd, maar gaat niet weg.

In mei 21 dan bij een andere dermatoloog (na een biopsie) de diagnose MF gekregen. Daarna weer zalf met cortisone, wat ik niet goed verdraag en uiteindelijk verleden maand met Ledaga gestart. Dat dit niet ongevaarlijk is kan ik uitmaken uit de veiligheidsmaatregelen bij gebruik van deze zalf.

Hoe zeker ben ik van de diagnose? 

Moet ik nog een 2de bioptie laten doen?

Hieronder het besluit van de biopsie:

Huid bovenarm: oppervlakkige bandvormige lymfocytaire 
dermatitis met spotty exocytose, met beschadiging van het 
collageen en met CD4-dominantie. Het beeld kan passen bij 
een vroegtijdige fase van mycosis fungoides. Het betreft 
echter steeds een clinicopathologische diagnose. 

Antwoord

Beste heer/mevrouw,

Dank voor uw bericht. Vervelend dat de huidplekken nog niet goed reageren op de behandeling. Voor wat betreft de diagnose is een uitspraak hierover moeilijk omdat dit een combinatie is van het klinisch beeld (hoe de huidplekken eruit zien en zich ontwikkelen) en de beoordeling van het huidbiopt door de patholoog. U zou de diagnose nogmaals kunnen bespreken met uw dermatoloog en eventueel vragen of er een nieuw huidbiopt afgenomen kan worden als dit nog niet met zekerheid is vastgesteld. De behandeling zal gericht blijven op de huid.

Sterkte!

Met vriendelijke groet,

Team Huidlymfoom

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46