Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Radionecrose hersenweefsel
Bij mij zijn er in mei 2019 melanoom uitzaaiingen geconstateerd in long en hoofd. Na succesvolle operaties, bestraling, immunotherapie en herstel had ik t/m september 2022 alleen wat last van hoofdpijn ivm radionecrose, daar waar bestraling en operatie heeft plaatsgevonden. Vanaf sept. 2022 heb ik last van een extreem hoge spierspanning in borst, hals, nek en boven rug, waardoor ademhaling is ontregeld en een , beklemmend gevoel in hals is ontstaan. Ook heeft er een keer een epileptische aanval plaatsgevonden. De neuroloog denkt aan hyperventilatiesyndroom (hogere frequentie van ademhaling wat de hoge spierspanning bij met name inspanning in stand houdt). De oncologisch revalidatie arts denkt dat verwerking en eventueel angst voor terugkeer ziekte of een epileptische aanval, de oorzaak is van deze latere klachten. Zelf denk ik aan "late bestralingsschade". De oncoloog is er niet van overtuigt dat hyperbare zuurstoftherapie mij gaat helpen, maar wel psychologische nazorg (Hellen Dawling instituut), wat ook de collega revalidatie arts voorschrijft.
De Oncoloog geeft echter wel aan dat een deel van de hersenen gevoelig is geworden voor bepaalde prikkels, maar denkt dus niet dat de huidige klachten komen door late bestralingsschade, dit terwijl er op de MRI al jaren radionecrose hersenweefsel wordt geconstateerd. Met psychologische zorg en ademhalingstherapie ga ik wel starten. Ik begin voor mijn gevoel dan wel aan de bijwerkingen te werken, maar niet aan de bron van alles. Ik wil graag weten of er d.m.v. hyperbare zuurstoftherapie ook successen zijn behaald bij radionecrose van hersenweefsel en wellicht de beschreven bijwerkingen? En of een intake zinvol is?
Antwoord
Goedemorgen, beste patiënt, wij hebben elkaar gisteren uitgebreid telefonisch gesproken. Ik zal daarom kort zijn in mijn antwoord met daarbij nog een aanvulling op ons telefonisch gesprek. Indien de diagnose radionecrose door een medisch specialist is gesteld, is dit een erkende indicatie en wordt dus vergoedt door de ziektekosten verzekeraars. Echter, radionecrose van de hersenen en het externe zenuwweefsel vormt hierop de uitzondering en is geen erkende indicatie. Er zijn in de literatuur wel goede resultaten hiervan beschreven. Dus ja, behandeling is zeker mogelijk, echter met machtiging van de verzekeraar of, na goedkeuring van de medisch directeur, eigen financiering. Tenslotte zou bepaalde medicatie of epilepsie een relatieve contra-indicatie zijn. Dit wil zeggen, dat zou dan voor het starten met de hyperbare zuurstof therapie,verder uitgezocht moeten worden.
Ir. H. Mommers, duikerarts Arts hyperbare geneeskunde