Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Droge mond
Hoi Sophie,
Ik heb doordat ik immunotherapie heb gehad, een heel erg droge mond, dit wordt alleen maar erger nu ik geen immunotherapie meer heb. Er is helemaal niets aan te doen, en dit wordt dan ook regelmatig door AYA verpleegkundigen tegen mij gezegd. Alleen maar 'lapmiddeltjes', welke ik allemaal al geprobeerd heb, maar niks helpt ECHT. Ik heb hierdoor minder kwaliteit van leven, van alles is nu vervelend geworden, eten, zoenen, kussen, praten, vaak benauwd, slapen enzovoort. En er is zo weinig begrip voor ,en al helemaal geen oplossingen. Jij dit vaker gehoord? En is er inderdaad niets voor?
Ik voel me heel vaak niet serieus genomen.......... ik ben 40 jaar. Toen ik de diagnose kreeg was ik 39jr. Ik heb uitgezaaide melanoomkanker stadium 4
Groet, Esther
Antwoord
Hi Esther,
Wat naar dat je zoveel last hebt van deze bijwerking van de immunotherapie.
Omdat het een vrij medische vraag is (los van de psychosociale gevolgen die het met zich mee brengt), vind ik het lastig om deze zelf te beantwoorden. Ik heb daarom een team verpleegkundig consulenten & specialisten gevraagd om met jou (en mij) mee te denken. Zij hebben het volgende geantwoord:
Ze kan aan haar arts daar vragen naar een verwijzing i.h.k.v. verdenking van Sjogren bij immunotherapie. Ik weet niet hoe dat in andere ziekenhuizen geregeld is, maar soms is er een speciaal team voor aanwezig bestaande uit reumatologie en mond-/kaakchirurgie.
Daarnaast adviseer ik patiënten vaak eerst Xylimelts. Misschien heeft ze dit al wel geprobeerd hoor. Dit is vrij verkrijgbaar. Medicatie bestaat er ook (Pilocarpine) maar daar zitten bijwerkingen aan, dus dan is het de vraag of dit opweegt tegen de klachten.
Nog een andere verpleegkundige gaf de volgende tips, maar deze heb je mogelijk zelf al geprobeerd zei ze:
Zure snoepjes zuigen, sommige kauwgom kan fijn zijn, Oral Balance gel (voor de nacht bijvoorbeeld) en vaker kleine slokjes drinken gedurende de dag… Ook gaf ze aan dat het zeker vaker voorkomt en een heel vervelende bijwerking is...
Hopelijk heb je wat aan bovenstaande tips/adviezen. We willen je in ieder geval veel succes en sterkte wensen en als er nog andere vragen zijn, dan hoor ik het graag!
Hartelijke groet,
Sophie