Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag over natraject.
Hallo, wij lopen al jaren tegen het zelfde probleem aan. Dat de ondersteuning weg valt bij de volwassenen poli. Dat een jongvolwassen die laat op kinderkanker heeft gehad en waarbij de kanker steeds terug keert en in de molen van behandelingen blijft. Er wordt heel veel beschreven dat er goede zorg is voor jongvolwassenen maar niet voor de groep die de diagnose kinderkanker hebben gekregen. Waarom, iedereen heeft toch recht op de zelfde en goede zorg en vooral de jongere groep die nog geen basis hebben opgebouwd. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd met vragen en hulp.
Antwoord
Wat ontzettend vervelend dat jullie deze ondersteuning zo missen en inderdaad, iedereen zal het met jullie eens zijn dat jullie net zo goed recht hebben op dezelfde (goede) zorg als die een AYA krijgt (die tussen de 18 en 39 jaar voor het eerst de diagnose kanker heeft gekregen).
Ik ben eigenlijk benieuwd of er nog wel nacontroles zijn bij bijvoorbeeld het PMC of de poli waar de behandelingen worden/zijn gegeven. Mogelijk kan vanuit daar ook extra ondersteuning geboden worden!
Anders is de groep VOX van Kinderkanker Nederland mogelijk nog iets om naar te kijken: Leven na kinderkanker | Vereniging Kinderkanker Nederland. Zijn jullie daar al mee bekend?
Het is voor ons in ieder geval goed om te weten dat dit zo wordt ervaren, want dan kunnen we hierover het gesprek aangaan met de verschillende centra, zodat jullie niet langer het gevoel hebben tussen wal en schip te vallen! Dank voor het delen van dit bericht!
Hallo Sophie,
We zijn 5 jaar na de diagnose elk jaar bij de later poli geweest en verteld waar we tegen aanlopen maar omdat onze zoon steeds een nieuwe behandeling onder gaat mocht de LATER-poli niks uitzetten of helpen en snapte waar wij tegen aan liepen. Dat is afgelopen jaar afgesloten omdat onze zoon steeds in het behandeling traject blijft. Heeft wel vanaf zijn 18 jaar wel een verpleegkundige specialist maar die vragen die wij hadden, werk, vrije tijd, wonen enz kunnen hun niet beantwoorden of hem de weg wijzen. Vervelend voor jullie dat het zo loopt, ik weet hier ook geen antwoordt op. Je hebt wel gesprekken met haar maar die leiden niet waar onze zoon meegeholpen was. Wij zijn bijna 9 jaar verder, je wordt gek van dat hokjes beleid en dat je vaak tegen een betonnen muur aan loopt. Onze zoon was net 18 jaar geworden voordat het PMC open ging en is niet mee verhuisd, heb wel al meerder malen contact gezocht en ook met kinderkankernederland en VOX helaas niks opgeleverd. Onze zoon heeft er ook niet gevraagd om ziek te worden maar op die leeftijd is waar een basis gevormd moet worden dan is het wel fijn als je daar ondersteuning bij krijgt en vragen kunt bespreken waar je vast in loopt om een basis te kunnen opbouwen. Het leven met kanker is al zwaar genoeg. Ik merk dat wij afgelopen jaren echt tussen wal en schip zijn gevallen, ik probeer het voor te legen aan jullie om ander jongeren / gezinnen dit te voorkomen wat wij afgelopen jaren tegen aan zijn gelopen. Het zou fijn zijn dat jullie is gaan kijken of de richtlijnen bijgesteld moeten worden en dat iedereen de zorg gaat krijgen wat nodig is en geen verschil is wanneer de kanker is ontdekt, het gaat over welke levensfase je zit. Het is toch te gek, als je een andere soort kanker erbij krijgt. Dat je dan wel in de aya groep valt. Snappen jullie het zelf nog!!!!!!!!
Wat een schrijnend verhaal.
Als jullie momenteel ondersteuning wensen hierbij, zouden jullie altijd contact kunnen opnemen met het AYA Zorgnetwerk. Mogelijk kunnen we vanuit daar toch met jullie meedenken. Daarnaast kan jullie ervaring ons helpen hierover het gesprek aan te gaan met relevante betrokkenen. Dank daarvoor!
Hallo Sophie,
Dat is al meerdere keren gevraagd, heb ons verhaal vele keren gedeeld, kwf, nfk, aya poli, kinderkankernederland, later poli enz omdat ik het gewoon niet vind kloppen en iedereen is het mij eens en vinden het ook raar maar het veranderd helemaal niks. Als de diagnose in kindertijd is ontdekt dan val je buiten de aya poli dat wordt er letterlijk gezegd en dan draai je gewoon met de volwassen poli mee en daar is geen ruimte en tijd om met hem mee te kijken om een leven op te bouwen. Onze zoon kan niet genezen maar moet steeds nieuwe behandelingen onder gaan om verder uitval te voorkomen, zit sinds twee jaar in een rolstoel. Als je lichamelijk inlevert dan moet je ook je leven steeds opnieuw vormgeven en weinig ruimte is om een gewoon leven op te bouwen als je in behandeling bent en al die bijwerkingen van de medicijnen die je er bij krijgt. Is nu niemand waar het kwartje valt, dat sommige richtlijnen niet kloppen en dat er dan ook een groep buiten de boot valt. Zelf blijf ik vechten dat ik eindelijk gehoord wordt, al is het het niet voor onze zoon maar zal zeker niet de enige zijn. Deze jaren kunnen wij niet meer inhalen die verloren zijn en het voelt als ouder dat je wel dingen te kort hebt gedaan maar omdat je al jaren in het ziekenhuis komt dan heb je na lange periode wel in de gaten hoe het werkt en het beleid is. Echt jammer, we moeten allemaal de zelf zorg krijgen en vooral dat die zorg wel bestaat maar het hokjes en geld en niet over een persoon. Ik hoop dat jij iets met deze informatie kunt doen en op staat voor deze groep die in kindertijd kanker hebben gekregen en daarna buiten de boot vallen als ze op de volwassenen verder behandeld worden.
Hallo Sophie,
Helaas geen reactie of tips gekregen van het laatste bericht. Als het voor jullie al niet duidelijk is, hoe moeten wij het dan weten. Eindelijk hebben wij het antwoordt gekregen waar wij terecht kunnen en dat is op de LATER-poli in het Prinses Máxima Centrum. Hoe kan dit, dat er verschil in zit welke LATER-poli je terecht komt. Nu kunnen ze wel dingen uitzetten en hulp bieden, jammer van de verloren tijd.
Excuses voor deze late reactie! Ik was in de veronderstelling dat ik al eerder had geantwoord.
De AYA-poli is nog wel iets anders dan het landelijk AYA Zorgnetwerk, daarom adviseerde ik in mijn vorige reactie daar contact mee op te nemen om mee te denken. Wat ontzettend naar is het namelijk dat jullie je zo van het kastje naar de muur gestuurd voelen...
Het is hoe dan ook goed dat jullie deze ervaring delen, want zo weten we ook wat we kunnen verbeteren. Hopelijk kan de LATER-poli van het PMC jullie hier op de juiste manier mee verder helpen, maar trek dus gerust aan de bel als we toch nog kunnen meedenken op een later moment!
Heel veel succes gewenst!