Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Doorlooptijd behandeling Melanoom

Op 22 maart is er door de Dermatoloog een verdacht plekje op mijn rug verwijderd.
Het bleek om een melanoom in stadium IIIb te gaan (uitzaaiing in de rechteroksel)
Inmiddels is het 2 augustus, een aantal operaties verder dacht ik nu tumorvrij te zijn.
Ik stond op het punt om te starten met een aanvullende immunokuur (nivolumab) om in de komende 12 maanden ook eventuele resterende melanoomcellen in mijn lichaam de nek om te draaien.

Op 30 juli echter te horen gekregen dat op de recente CT scan (die t.b.v. de voorgenomen start van de immuno is gemaakt) opnieuw vergrote okselklieren te zien zijn.
Dus waarschijnlijk volgt wéér een operatie - maar ook bestraling wordt genoemd. Ondertussen kan de voorgenomen immunokuur niet starten.
Shit dus - De ziekte is me steeds een stap voor!
Ik heb inmiddels het gevoel dat mijn ziekte zich sneller ontwikkelt dan de proceduresnelheid van het ziekenhuis waar ik behandeld wordt.

Ik zit met een aantal vragen:
- Kan in de tijd tussen deze en de vorige CT scan (10 weken) inderdaad al weer een nieuwe melanoomtumor in de oksel zichtbaar worden?
- Hoe zou ik de ziekte vóór kunnen komen? Ik ben n.l. bevreesd dat straks - uit een volgende CT scan - blijkt in stadium IV te zitten voordat ik überhaupt met de immunokuur mag starten!
- Ligt de proceduresnelheid in mijn ziekenhuis (zie screenshot in de bijlage) op de landelijke norm of is dit aan de trage kant? (wellicht het gevolg van het Corona-effect?) 

Gr, R

Antwoord

Beste heer/mevrouw, 

Wat vervelend om te horen, maar helaas is dit wel zoals we weten dat melanoom zich soms kan gedragen.

  • Ja, het is normaal om een nieuwe scan te maken tussen die van vóór de operatie en vóór aanvang van de aanvullende immunotherapie. Uit onderzoek blijkt namelijk dat dit bij circa 15% van patiënten nieuwe afwijkingen toont, die de behandeling kunnen veranderen: aanvullend opereren, bestralen of andere immunokuur. Daarom herhalen we dit altijd.
  • Helaas is de ontwikkeling van stadium IV melanoom niet altijd te voorkomen, ondanks ieders beste bedoelingen. De aanvullende immunokuur heeft dit juist tot doel, maar is ook niet perfect hierin. Bespreek je zorgen hierover met je arts.
  • De doorloop snelheden zijn allemaal ruim binnen de norm, echter je bent steeds geconfronteerd met nieuwe ziekte uitingen, die ervoor gezorgd hebben dat er nadere diagnostiek of behandeling noodzakelijk was. Bijvoorbeeld tussen uitleg SWK procedure en de SWK procedure is de norm 6 weken, dat was 3 weken. (zo ook na uitslag punctie en 2de operatie en ik vermoed ook nu weer tussen behandelplan gesprek en de operatie). Alles bij elkaar opgeteld is het natuurlijk wel een lang traject, maar dat is helaas typisch voor kanker, dat zich niet altijd zo wil gedragen zoals wij graag zouden zien.

Veel sterkte gewenst!

Met vriendelijke groet, Dr. A. van Akkooi, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek. 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46