Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe voorkom je dat je in een gat valt wanneer je na de behandeling weer teruggeworpen wordt naar de afdeling chirurgie.
Mijn laatste kuur was in juni. Daarna nog een CT-scan en een gesprek en nu val ik onder de afdeling chirurgie. Gelukkig kan ik nog wel contact hebben met de internist, maar de stap naar de chirurg heb ik ervaren als een koude douche.
Een internist of verpleegkundig specialist toont interesse in je gezondheid en welzijn en informeert daarnaar. Heel plezierig en heel professioneel. De chirurg waar ik mij vorige week meldde had niet eens het fatsoen om zich voor te stellen of te vragen hoe het met mij gaat. En toen ik zelf aangaf dat ik in toenemende mate klachten heb en daar wat vragen over had werd dat weggewuifd (letterlijk met een wuifgebaar). Ik was aan het verkeerde loket. Hij heeft even naar mijn litteken gekeken en mijn lymfen gevoeld en dat was het dan. Drie uur in de auto en 3 minuten bij de chirurg. Ik wilde nog vragen of het zinvol zou zijn nog een keer een bloedonderzoek te doen. En ik wilde nog vragen hoe het zit met immunotherapie en het coronavaccin, maar voor ik het wist stond ik weer op de gang. Met stomheid geslagen.
Het is toch niet normaal dat er na de behandeling totaal geen aandacht meer is voor de patient zelf?
Hoe kan ik dit met de chirurg bespreekbaar maken en wat kan ik wel / niet van hem verwachten en verlangen?
Een beetje fatsoen is wel het minste, zou je zeggen en daar zal ik hem zeker op aanspreken. Maar in hoeverre kan ik verlangen dat hij luistert naar mijn verhaal en daar ook iets mee doet? Ik heb nu het gevoel dat als er iets serieus aan de hand zou zijn dat daar niets mee gedaan wordt totdat het op een scan te zien is.
overigens: ik ben echt geen lastige patient die onevenredig veel aandacht vraagt
Antwoord
Beste Herold,
Wat vervelend dat je een hele nare ervaring hebt gehad met de chirurg waar je kortgeleden een bezoek aan hebt gebracht. Om de juiste zorg te krijgen en te verlenen, is respect en wederzijds begrip maar ook de communicatie tussen patiënt en zorgverlener erg belangrijk. We begrijpen dat je een klankbord zoekt voor jouw ervaringen maar dit medium is daar niet voor bedoeld. Jouw ontevredenheid en de vragen die je nog had willen stellen kun je het beste ter sprake brengen in het ziekenhuis waar je wordt behandeld.
Je kunt op kanker.nl wel deelnemen aan de gespreksgroep communicatie tussen patiënt/naaste en zorgverlener. In deze groep kan je jouw ervaringen bespreken.
We wensen je het allerbeste.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters Stichting kanker.nl